Joi, pe 16 iulie, s-a încheiat oficial seria evenimentelor demarate în cadrul Academiei de Hemofilie, care s-a desfășurat în Otopeni, începând cu data de 22 iunie, prin bunăvoința președintelui Asociației Naționale a Hemofilicilor, Nicolae Oniga și a susținătorilor organizației. Cu acest prilej, părinții copiilor care se confruntă cu această suferință au cerut, cu disperare, dreptul la o viață normală pentru copiii lor.
Familiile micilor pacienți susțin că Programul Național de Tratament al Hemofiliei este subfinanțat și, de aceea, cei mai mulți paralizează și cresc numărul asistaților sociali, la vârste tinere. Dacă ar beneficia de tratament profilactic, copiii cu hemofilie ar duce o viață aproape normală. Ar putea să meargă la grădiniță, la școală, s‑ar putea juca la fel ca alți copii, fără teama că se vor lovi și vor sângera fără oprire. În plus, micuții ar avea și mai multă încredere în ei, deoarece nu ar mai fi marginalizați de restul copiilor și nu s‑ar mai izola. În cazul lor, însă, o viață aproape normală înseamnă să aibă posibilitatea să prevină sângerările de fiecare dată când se lovesc și suferă leziuni, administrându-și factorul de coagulare care le lipsește din organism. Iar suferința lor îi obligă să aibă acces la acest tratament continuu. Din păcate însă, România este statul cu cea mai scăzută cantitate de factor de coagulare pe cap de locuitor, din Uniunea Europeană. Fiecare pacient primește o doză de numai 0,51 UI (unități internaționale), în condițiile în care ar avea nevoie de 3 UI.
Peste 200 de copii, consiliați psihologic gratuit
Părinții micilor pacienți hemofilici au, însă, și o mare mulțumire. Aceea că Asociația Națională a Hemofilicilor, a făcut demersuri și, cu eforturi susținute, a reușit să îmbunătățească modul de viață al copiilor. Academia de Hemofilie, demarată de Asociația Națională a Hemofilicilor, care s-a desfășurat în Otopeni, începând cu data de 22 iunie, a facilitat accesul copiilor și familiilor acestora la numeroase servicii gratuite. Peste 200 de copii din întreaga țară au avut acces gratuit la ședințe de consiliere psihologică, fitness, au înotat în bazine, au jucat fotbal, și au desfășurat activități de care, altfel, nu s-ar fi bucurat niciodată în viață. Evenimentele din cadrul Academiei de Hemofilie, au fost cel mai bun prilej pentru acești copii să învețe să trăiască normal cu suferința lor. Și părinții au fost consiliați psihologic. Aceștia au învățat că trebuie să le dea copiilor mai multă libertate de a desfășura activitățile care‑i pasionează, inclusiv cele sportive, care-i ajută să se dezvolte armonios. Și mai presus de toate, au aflat cum să le ofere mai multă încredere în ei.
Micii pacienți au învățat să-și injecteze singuri factorul coagulant
Cel mai mare succes pe care l-a înregistrat această ediție a Academiei de Hemofilie îl constituie faptul că mulți dintre micii pacienți au depășit perioada în care erau dependenți de familii sau de cadrele medicale, pentru administrarea tratamentului. Mulți dintre ei au învățat să-și injecteze singuri factorul coagulant care le asigură o viață normală chiar și atunci când se lovesc și se rănesc, fără să mai depindă de o altă persoană care să le administreze tratamentul.
Peste 1.300 de români suferă de hemofilie
La momentul actual, peste 1.300 de români suferă de hemofilie, boală tratabilă, dar invalidantă și chiar fatală, în condițiile în care, în țara noastră, accesul la tratament este limitat, iar terapie profilactică, nu există.
