Alianța Națională pentru Boli Rare mai face un pas important spre îmbunătățirea calității vieții românilor cu boli rare. Pune la dispoziția pacienților și familiilor care au în grijă persoane cu boli rare o platformă online cu informațiile privind investigațiile clinice necesare diagnosticului, centre medicale, specialiști și posibilități de tratament.
Încă o mână întinsă românilor cu leucemii, afecțiuni autoimune și tot felul de boli rare care caută, cu disperare, tratamente și îngrijire de specialitate. Alianța Națională pentru Boli Rare, organizația care le apără interesele, vine în sprijinul lor cu o linie de ajutor. “Am realizat o platformă care se numește “ParticipRare”. În curând, o să lansăm un radio, în care vocea pacienților să fie auzită. Este o platformă care își dorește să faciliteze implicarea și comunicarea dintre părțile interesate în domeniul bolilor rare. Un pacient care nu are un diagnostic clar caută informații și astăzi poate să găsească linia de ajutor. Informațiile despre pacient sunt înregistrate în baza de date help-line, noi solicităm sprijinul specialiștilor care sunt în rețeaua help-line. Putem să avem răspuns de la specialist, uneori chiar un diagnostic sau soluție pentru problema pacientului. În mod ideal, vom putea să orientăm pacientul către un centru de expertiză, care va face evaluarea interdisciplinară, investigații, va recomanda un tratament și va fi înscris într-un registru de pacienți, apoi va fi orientat către centrul pentru terapie, servicii sociale, socio-medicale, informare, instruire, grup de suport”, spune președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare, Dorica Dan.
