În România secolului XXI, pacienții cu boli rare sunt rari doar prin denumirea suferințelor care le mistuie trupul. Deși nu există o viziune clară asupra numărului de pacienți, în realitate, aproximativ un milion de români trăiesc cu o boală rară. Izolați și vulnerabili, toți au nevoie de servicii speciale, pentru a duce o viață cât mai apropiată de cea normală.
Prin eforturile susținute ale Alianței Naționale a Bolilor Rare, condusă de președintele Dorica Dan, s-au făcut pași mici spre îmbunătățirea calității vieții acestor pacienți. Cu toate acestea, încă mai sunt multe neajunsuri care îngreunează lungul și anevoiosul drum al bolnavilor rari în căutarea unui trai mai bun. Lipsa centrelor de diagnostic și tratament, a medicamentelor de ultimă generație, a medicilor și asistenților specializați în aceste afecțiuni sunt doar câteva dintre neajunsurile care compromit starea de sănătate a românilor cu distonie, leucemie, diverse sindroame și cancere rare. După numeroase strigăte de ajutor, autoritățile par să le întindă o mână salvatoare. Președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate promite să introducă medicamente mai eficiente în schema terapeutică a bolilor rare și să aloce fondurile necesare tratării la timp și fără probleme, a cazurilor speciale.
“Reprezintă o prioritate în a face ceva mai mult pentru pacienții cu boli rare. Ca atare, încerc pentru anul viitor să creăm un buget, un capitol bugetar pentru boli rare, unde să existe o sumă de bani pe care să-i putem aloca atunci când este nevoie, să nu stăm și să căutăm de unde luăm. Sunt boli care apar atunci, sunt pacienți pentru care nu putem ști dinainte, nu putem previziona să creăm un buget cum există pentru celelalte programe. Și atunci cred că aceasta este soluția. Să existe un buget de rezervă din care să putem finanța ceea ce este nevoie. Pentru bolile rare noi, nu am avut o experiență foarte bună sau o experiență acumulată în timp și am încercat să învățăm din mers ce ar trebui făcut. (…). Anul trecut, au intrat pe lista medicamentelor compensate câteva molecule pentru pacienții cu boli rare. Pentru anul 2016, ne dorim să venim cu mai multe lucruri noi, care să ducă la o satisfacție mai bună. Pachetul pentru bolile rare îl vom crea împreună cu specialiștii și cu asociațiile de pacienți”, a spus președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, dr. Vasile Ciurchea, vineri, 20 noiembrie, la workshopul privind îngrijirea integrată pentru persoanele cu dizabilități complexe produse de bolile rare, organizat de Alianța Națională a Bolilor Rare, respectiv Centrul de Boli Rare Noro, la Primăria Zalău.
Participanții la sesiunea workshopului de la Zalău s-au bucurat de prezența extraordinară a excelenței sale, ambasadorul Norvegiei la București, Tove Bruvik Westberg. Excelența sa a punctat o problemă stringentă, pe care statul român trebuie să o trateze cu mai multă atenție și responsabilitate. Lipsa diagnosticului și a terapiei de specialitate. “România are aproximativ un milion de pacienți cu boli rare și un singur centru specializat în tratamentul acestor tipuri de boli, Centrul Noro, din Zalău. Nouă din zece bolnavi nu au un diagnostic corect și nu beneficiază de tratament corespunzător. Statisticile arată că 75% dintre ei sunt copii”, a avertizat, cu acest prilej, ambasadorul Norvegiei la București Tove Bruvik Westberg.
Școala de Boli Rare pentru Jurnaliștii Medicali, ediția a IV-a
Pentru că este nevoie în mod constant de a crește nivelul de conștientizare asupra bolilor rare în rândul forurilor decizionale și pentru că numai o bună informare a publicului larg poate conduce la îmbunătățirea calității vieții pacienților, în perioada 20-21 noiembrie a fost organizată și Școala de Boli Rare pentru Jurnaliștii Medicali, ajunsă la ediția a IV-a. Trainingul susținut de jurnalistul medical Alexandra Mănăilă, președintele Alianței Naționale de Boli Rare din România, Dorica Dan, medici și specialiști români și străini, a avut ca temă cancerele rare și alte boli rare. Problemele și nevoile supraviețuitorilor, progresele în cancerele pentru copii și perspectiva europeană pentru bolile rare sunt doar câteva din multitudinea de subiecte dezbătute împreună cu specialiștii în domeniu.
