Specialiștii trag semnalul de alarmă! Aproximativ 1,2 milioane de români suferă de boli rare și mulți dintre ei sunt condamnați la invaliditate sau chiar la deces, la vârste foarte tinere.
Și mai alarmant este faptul că foarte mulți bolnavi din România nu sunt diagnosticați la timp și nu beneficiază de tratamentul adecvat în faze incipiente, când există șanse reale de menținere a afecțiunilor sub control. Nu avem centre de expertiză pentru diagnosticul și tratamentul bolilor rare. În plus, pacienții se mai confruntă și cu lipsa personalului de specialitate. „Aproximativ 1.250.000 de români au boli rare. Și avem mult mai puțini medici geneticieni decât ne-ar trebui. Am mai avea nevoie de încă 42 de geneticieni gata formați, având în vedere că în fiecare județ ar trebui să avem câte un genetician. Până la constituirea unor centre de expertiză, capacitatea de diagnosticare a bolilor rare este foarte redusă. Odată constituite aceste centre, rețeaua europeană de profil ne poate susține. Intrăm în comunitatea europeană a bolilor rare cu adevărat”, a spus Maria Puiu, președintele Societății Române de Genetică Medicală într-o conferință de presă prilejuită de întâlnirea Consiliului Național de Boli Rare, în care s-a discutat despre metodologia de acreditare a centrelor de expertiză.
Potrivit președintelui Alianței Naționale de Boli Rare, Dorica Dan, pentru aproape 5.000 de boli rare diferite nu există tratament nicăieri în lume. În ceea ce privește îmbunătățirea calității vieții pacienților din România, Ministerul Sănătății apreciază că vor fi înființate astfel de centre în cel mult un an.
