O lume întreagă a celebrat, pe 4 februarie, Ziua Mondială de profilaxie a cancerului. Ca în fiecare an, Asociația Română de Cancere Rare (ARC Rare), care înțelege dramele celor diagnosticați cu temuta maladie, a fost alături de acești pacienți, prin inițierea și demararea unor evenimente dedicate sprijinirii bolnavilor și familiilor care-i au în grijă.
Sub egida ARC Rare, în preajma Zilei Mondiale de profilaxie a cancerului, au avut loc întâlniri între pacienți, medici de specialitate și jurnaliști, care au avut ca teme de dezbatere nevoile suferinzilor de cancere rare. Evenimentele au vizat, în principal, informarea și educarea privind prevenirea maladiei, conștientizarea gravității bolii, riscurile acesteia și, mai ales, creșterea accesului la tratament pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților.
“Anul acesta am lansat Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare pe 29 ianuarie, pentru a avea o lună întreagă de campanie. Mesajul nostru în această zi se înscrie în tema campaniei 2016 (Vocea pacienților) pentru că este necesar să vorbim despre cancer. Un diagnostic de cancer rar este un eveniment care schimbă viața pentru majoritatea oamenilor, implică sentimente de șoc, frică, furie, tristețe, singurătate și anxietate. Însă, vorbind despre cancer, comunitatea va înțelege mai bine complexitatea acestor boli, membrii familiei și prietenii vor putea să vă sprijine mai eficient pentru a atenua aceste sentimente, chiar dacă mulți oameni consideră că este dificil. În cele mai multe comunități, cancerul rămâne tabu și persoanele ce suferă de această boală sunt stigmatizate și discriminate. Să fim alături de acești pacienți cu cancere rare pentru că doar uniți, vom fi auziți!”, spune Dorica Dan, președintele Asociației Române de Cancere Rare.
Lipsurile care aruncă bolnavii cu un picior în groapă
În România, pacienții diagnosticați cu forme rare de cancer sunt rari doar prin denumirile maladiei care le macină trupul. Deși nu există o viziune clară asupra numărului de pacienți, în realitate, peste zece mii de români sunt diagnosticați cu un cancer rar. Izolați și vulnerabili, toți acești pacienți au nevoie de tratamente și servicii medicale speciale, pentru a duce o viață puțin mai bună. Deși prin eforturile Asociației Române de Cancere Rare s-au făcut pași importanți spre îmbunătățirea calității vieții bolnavilor, mai sunt încă multe neajunsuri care îngreunează lungul drum al suferinzilor spre un trai mai bun. Lipsa informării corecte a populației, inexistența centrelor de expertiză în foarte multe județe din țară, lipsa aparaturii medicale performante și numărul tot mai scăzut al specialiștilor din secțiile de Oncologie duc, inevitabil, la diagnosticarea tardivă. Iar ca și cum toate acestea n-ar fi de ajuns, nici terapia pentru combaterea cancerului nu le este disponibilă pacienților, în mod constant. Depistarea bolii în stadii avansate și lipsa tratamentelor menite să le diminueze suferințele groaznice și să le prelungească viața aruncă sute de mii de suferinzi cu un picior în groapă.
Diagnosticul timpuriu, terapia adecvată și iubirea familiei vindecă
Prin ochii îndurerați ai bolnavilor de cancer totul se vede altfel. Viața lor nu depinde numai de prețioasele medicamente, care sunt extrem de scumpe și pe care, adesea, sunt nevoiți să le aducă de peste hotare, pentru că în România nu sunt de găsit, ci și de puterea celor din familie de a se îngriji de starea lor fizică și psihică. Tratamentul medicamentos și alimentația după recomandarea specialistului, fără dragoste și susținere morală din partea apropiaților, nu are sorți de izbândă. Bolnavul începe să se considere o povară pe umerii celui ce‑l îngrijește și dezvoltă un sentiment de însingurare, lucru care face ca boala să evolueze galopant și să ucidă nestingherită. Și asta, chiar și în situația în care afecțiunea i-a fost depistată în stadiul incipient, când ar fi existat mari șanse de vindecare.
Împreună, le putem oferi șansa la o nouă viață
La polul opus, pacientul diagnosticat timpuriu, căruia i se administrează tratament adecvat și care se bucură de iubirea familiei și prietenilor, se vindecă mai ușor. Tocmai de aceea, pacienții cu cancere rare au nevoie de noi toți. Medici, psihologi, copii, părinți, prieteni sau colegi, împreună, le putem oferi șansa la o nouă viață.
Oricine poate ajuta bolnavii de cancer. Cum?
Prin evenimentele organizate și demarate de ARC Rare, pacienții diagnosticați cu diverse tipuri de cancere rare au ținut să ne amintească, de ziua lor, că ei există. Și, din păcate, sunt în număr din ce în ce mai mare și sunt tot mai împovărați de lipsuri și suferințe. Toți cei care doresc informații suplimentare despre cancerele rare, despre cei ce luptă să învingă maladia sau care vor să ajute pacienții și organizația non-profit, non-guvernamentală, care apără interesele bolnavilor de cancer, pot accesa site-ul www.arcrareromania.ro. Cei care doresc să discute despre nevoile acestor pacienți, direct cu membrii Asociației Române de Cancere Rare, condusă de Dorica Dan, care este și președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, o pot face apelând la numărul de telefon 026.06.10.033.
