Medicii avertizează: Românii cu angioedem ereditar sunt condamnați la moarte în lipsa unui program național
Deși este o boală rară, angioedemul ereditar pune în pericol viața a numeroși români din toate colțurile țării. Pentru că nu sunt incluși într-un program special, mulți nu-și cumpără medicamentele fiindcă nu dispun de banii necesari și ajung la complicații asemănătoare șocului anafilactic. Alții, nici măcar nu știu că au o asemenea suferință.
Angioedemul ereditar este o afecțiune autoimună, moștenită genetic. Aceasta se manifestă sub forma unor edeme la nivelul pielii, căilor respiratorii sau a tubului digestiv. Cea mai periculoasă formă este cea a țesutului laringian care poate fi fatală dacă nu se intervine prompt, prin administrarea unui tratament corespunzător. Pentru ca pacienții să ducă o viață aproape normală, boala trebuie descoperită timpuriu și tratată în mod corect. Din păcate, sistemul sanitar din România, nu le permite accesul la un diagnostic precoce și nici la terapie profilactică de înaltă eficiență.
* Conf. dr. Dumitru Moldovan, vicepreședintele Rețelei Române de Angioedem Ereditar: “Ei stau cu teama permanentă că vor muri prin sufocare”
“Ceea ce îngrijorează cel mai mult este pericolul permanent că acești “orfani” ai sistemului de sănătate pot să moară prin asfixie, în lipsa unui management adecvat, adică a unui sistem de asistență performant și mai ales a accesului la medicamente pentru tratamentul atacurilor și de prevenire a crizelor. Pacienții din România cu această boală orfană au un potențial fatal de 30%, în situația în care nu dispun de medicație modernă înregistrată în Uniunea Europeană, deci și în România. Mesajul nostru este necesitatea imperioasă de a include medicamentele recent apărute pe piața mondială în România, în lista medicamentelor compensate prin programe naționale. Accesibilitatea tratamentului atacurilor la domiciliu și a celor de gravitate în serviciile de medicină în cantitate suficientă de urgență este imperios necesară pentru a nu condamna în continuare acești pacienți la o viață mizerabilă și cu teama permanentă de a muri prin sufocare. Altfel, acești pacienți nu vor înțelege de ce, de exemplu pacienții diabetici, cu astm sau cancer beneficiază de îngrijiri medicale, iar ei nu”, a spus conf. dr. Dumitru Moldovan, vicepreședintele Rețelei Române de Angioedem Ereditar, în conferința din 13 mai, organizată cu prilejul Workshopului Internațional de la București.
* Medicii și pacienții, reuniți la Conferința Anuală 2016
Workshopul a avut loc în cadrul Conferinței Anuale 2016 a Societății Române de Alergologie și Imunologie Clinică și a fost organizat de Rețeaua Română de Angioedem Ereditar, la București. Evenimentul a vizat crearea unei imagini de ansamblu asupra succeselor terapeutice înregistrate în ultimii ani în țări dezvoltate. La discuții au participat atât medici specialiști cât și pacienți din România și din străinătate. Cu această ocazie, a fost prezentat și stadiul managementului angioedemului ereditar în România și în țările învecinate: Ungaria, Serbia, Bulgaria și Macedonia. Totuși, scopul principal al dezbaterilor a fost venirea în sprijinul bolnavilor prin includerea lor într-un program național de sănătate.
