Nu există cuvinte să descrie durerea pe care o simte un părinte atunci când află că i s-a îmbolnăvit copilul. Dar când vorbim de doi copii bolnavi, în aceeași familie, tragedia este fără seamăn.
Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 386, ediția print
Cami și Iri sunt copii extraordinari, luminoși, comunicativi, talentați, o imagine în care cu greu intuiești suferința, dacă nu ești pus la curent cu povestea lor tristă sau dacă nu observi lacrimile din ochii mamei și deznădejdea din privirea tatălui. Așa am ajuns vineri, 19 ianuarie, împreună cu primarul comunei Jilava, Ilie Elefterie Petre și viceprimarul Mariana Dumitrescu, la Centrul de zi din Jilava, înființat de Asociația Matias, în noiembrie 2010, unde edilul comunei Jilava ne-a prezentat copiii ce suferă de afecțiuni grave și pe care și-a propus să îi ajute.
Cine este Cami?
Ore de instrument lunea și joia, ore de teorie miercurea, ore de orchestră, concurs sâmbăta și multe ore de repetiții acasă… Așa arată, de regulă, programul copiilor din orchestra Matias. Jurnalul de Ilfov a descins, vineri, la centrul de zi Matias și am găsit-o pe Carmen, pentru prieteni Cami, în vârstă de 11 ani, repetând alături de colegi, ca orice copil normal. Este considerată unul dintre cei mai perseverenți copii din centrul Matias – Jilava și are prezență activă în cadrul activitățior muzicale încă de la inițierea Orchestrei, în anul 2014. Cami s-a bucurat de obținerea a 35 de premii și 60 de participări la festivaluri și acțiuni culturale locale și naționale. Cami, are o performanță școlară foarte bună și relații apropiate cu colegii de clasa. Micuța violonistă a fost diagnosticată însă, în martie 2017, cu boala Stargardt, o afecțiune care evoluează foarte rapid, fiind o tulburare genetică a ochiului, ce conduce progresiv la pierderea totală a vederii. În prezent, densitatea vizuală este sever scăzută la ochiul stâng și afectată total la ochiul drept.
Cine este Iri?
Cami locuiește cu părinții și cu fratele mai mic, Irinel, în vârstă de cinci ani… Iri, pentru prieteni. Boțul acesta de om, prietenos și politicos, s-a născut cu o malformație genitală gravă, fiind operat prima dată în 2016. Costurile financiare au fost asigurate de Casa de Sănătate și printr-o mobilizare comunitară organizată de asociație. Părinții sunt persoane modeste care reușesc prin forțe proprii să ofere copiilor nu doar afecțiune părintească, ci și un cadru familial armonios și cele necesare pentru hrană, îmbrăcăminte și încălțăminte. Tatăl lui Cami are opt clase, iar mama nu a fost niciodată la școală, nu știe să scrie și să citească. Cu toate acestea ambii părinți susțin educația copiilor și își doresc ferm pentru ei o viață frumoasă. Niciunul nu are un loc de muncă stabil. Tatăl lucrează cu ziua, iar mama confecționează diverse lucrușoare pe care le vinde local pentru a majora veniturile familiei.
O familie care are nevoie de sprijin
Cami ne-a spus, calină, că lucrează o oră pe zi, de patru ani. Este în clasa a patra, iar Iri face parte din corul asociației Matias. Ambii copii vin în fiecare zi la acest centru. Fetița interpretează cântece bisericești, dar îi place cel mai mult Mozart. A obținut o mulțime de premii întâi la concursuri naționale de interpretare instrumentală, iar vineri, alături de colegii săi, a interpretat o melodie pe care o pregătește pentru Sărbătorile de Paști. Profesoara de vioară, Simina Renea, lucrează cu Cami din clasa întâi. ”E un copil foarte talentat care memorează foarte repede. A fost mai greu cu cititul, până când ne-am dat seama că nu poate pentru că nu vede. E foarte naturală pe scenă, un copil deosebit. S-a născut solistă, nivelul său fiind comparabil cu cel al unui elev care studiază la o școală de muzică. Acum studiază Balada lui Ciprian Porumbescu”, a spus profesoara.
”Mami, nu văd!”
Părinții au descoperit în clasa întâi că ceva nu este în regulă, când la școală când li s-a spus că fetița nu poate să citească. Inițial, au crezut că se preface, mai ales că primul medic care a consultat-o nu le-a explicat ce se întâmplă cu ea. Au cerut și părerea altor specialiști, i s-au prescris ochelari dar rezultatul a fost permanent: ”mami nu văd!”. Diagnosticul final a venit ca un trăznet peste doi părinți deja epuizați de boala cu care Iri se luptă de cinci ani. Tratament pentru boala Cameliei nu există. Singura soluție să vadă, deocamdată, niște ochelari speciali, care costă 8.000 de euro. Așa poate merge la școală și poate studia vioara. Iri a suferit două intervenții chirurgicale, în doi ani. În martie trebuie să meargă la un control în Italia. Băiatul suferă de o afecțiune complexă a cărei rezolvare nu s-a putut face în România, care înseamnă extrofie de vezică urinară, reflux vezicoureteral bilateral și incontinență urinară. Așa s-a născut. La naștere medicii le-ar fi spus părinților că nu are nicio șansă. Copilul nu poate urina decât dacă printr-un orificiu lăsat în abdomen, se introduce câte o sondă și se scoate urina din vezică. De cinci ori pe zi. Mama se ocupă de această manevră pe care a învățat-o în Italia, sub îndrumarea medicilor. Sunt necesare cinci sonde pe zi, iar o cutie cu 30 de sonde costă aproximativ 130 euro.
Primăria se implică!
Primăria din Jilava s-a decis să se implice și să facă rost de bani. Într-o primă fază, a găsit un sponsor dispus să plătească ochelarii pentru Cami. Primarul Ilie Elefterie Petre dorește și organizarea unui concert de caritate, cu sprijinul Asociației Matias. Se caută o locație unde să poată veni cât mai multă lume care să asiste la un concert al copiilor, în primul rând cei care evoluează la Asociația Matias. ”Am vorbit cu Prefectura și cu președintele Consiliului Județean Ilfov. Ne-am gândit la acest spectacol, să strângem bani și, dacă se poate, să ajutăm și alți copii. Pentru ochelari l-am pus pe tatăl lui Cami în legătură cu firma, iar un rest de bani va fi folosit pentru o fetiță de trei ani diagnosticată cu cancer. La Jilava sunt oameni cu suflet, cu respect, și cred că o mobilizare de acest gen este necesară. Vrem să sprijinim cât de mult putem și ne permite legea, să facem o campanie prin toate mijloacele posibile și să strângem cât mai mulți bani. Voi trimite invitații către toate societățile de pe raza UAT Jilava. Vom lua legătura și cu directorii celor două școli. Copiii să lupte pentru o cauză, să fie mândri că au ajutat cu ceva, să știe că au contribuit. Aștept idei și din partea părinților”, ne-a spus primarul comunei Jilava.
Haideți să donăm bani pentru Cami și Iri!
Contul Gerogetei Rădanț, IBAN RO83 RZBR 000 0600 1993, la Banca Raiffeissen, cod BIC RZBRROBU. Persoana de contact Gerogeta Rădanțu, tel 0770 161 791.
