Pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților este necesară reformarea Programului Național de Hemofilie. Informarea a fost făcută, recent, de către președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, Nicolae Oniga, care susține că în program trebuie inclusă și monitorizarea bolnavului, pentru a preveni sângerările.
Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 458, ediția print
„Redenumirea Programului naţional de tratament al hemofiliei ca Program naţional de hemofilie, astfel încât să poată să fie inclusă în cadrul programului şi partea de diagnostic şi monitorizare a bolii, deoarece în prezent testele de diagnostic nu sunt incluse în program, fiind decontate pe Contract-cadru şi la nivel teritorial pacienţii nu beneficiază de ele. (…) Includerea în Programul de hemofilie a unui nou obiectiv, respectiv diagnosticarea şi monitorizarea pacienţilor cu hemofilie A şi B sau fără inhibitori. (…) Este necesară o reformare a Programului Naţional de Hemofilie pentru că pacienţii se luptă cu dizabilităţi permanente care le afectează grav calitatea vieţii. Fără profilaxie, fără monitorizarea corectă, fără doze optime individualizate, pacientul hemofilic doar supravieţuieşte de la o sângerare la alta, calitatea vieţii sale fiind afectată. În lipsa unui management integrat al pacientului cu hemofilie, vor exista tot timpul obstacole. (…) Lipsa diagnosticului, monitorizării şi recuperării din Programul Naţional de Hemofilie ne îndepărtează de obiectivul zero sângerări şi de un standard ridicat al calităţii vieţii pacientului. În hemofilie nu există vindecare. Este necesar să înţelegem că scopul principal al tratamentului este prevenirea sângerărilor. Trebuie să gândim împreună o strategie de venire în întâmpinarea nevoilor pacienţilor hemofilici: sunt mulţi hemofilici care nu beneficiază de dozele de factor potrivite pentru ei sau care, din cauza distanţelor mari până la centrele de tratament şi a lipsei posibilităţilor financiare, nu se bucură de beneficiile tratamentului profilactic. În acest fel, asigurăm pacientului un grad ridicat de confort şi în acelaşi timp este scurtat timpul de administrare al tratamentului. Individualizarea tratamentului reprezintă o etapă nouă“, a spus Nicolae Oniga, la o dezbatere care s-a desfășurat la Ministerul Sănătății.
