Copiii diagnosticați cu hemofilie au fost incluși, în această vară, pentru al doilea an consecutiv, în “Academia de Hemofilie”, care a avut loc la București, în perioada 3-17 iulie. Peste 30 de copii din diverse zone ale țării au beneficiat de acest program psiho-educațional.
Peste 400 de copii din România suferă de hemofilie, o boală genetică rară provocată de lipsa unei proteine necesare coagulării sângelui. Din cei 450 de micuți afectați, 160 prezintă forme severe de boală. Cel mai grav este faptul că, din cauza bolii, în România, majoritatea pacienților cu hemofilie se pensionează la vârste foarte tinere, uneori chiar la 30 de ani, cu costuri mari atât la nivel individual, cât și pentru societate.
Pentru a veni în sprijinul acestor copii și al părinților lor, Asociația Națională a Hemofilicilor din România a organizat, așadar, și anul acesta, “Academia de Hemofilie”. Proiectul, ajuns la cea de-a doua ediție, este primul program comprehensiv de cunoaștere, educare, informare, consiliere medicală și psihologică a copiilor cu hemofilie din România și a părinților lor. “Ne bucurăm că am putut să le oferim celor 32 de copii și părinților care au participat la ediția din acest an un program divers și util, care a îmbinat sesiunile de înțelegere a bolii și a tratamentului cu cele de gimnastică acvatică și kinetoterapie, cu sesiuni de consiliere psihologică și sesiuni de formare profesională susținute de profesioniști din diverse domenii”, spune Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.
Actualul protocol terapeutic nu rezolvă problemele bolnavilor
Deși pacienții hemofilici ar putea trăi aproape normal cu boala lor, în România, mulți ajung la invaliditate și pe lângă suferințele fizice sunt obligați să-și întrerupă activitatea foarte devreme din cauza lipsei tratamentului profilactic. Majoritatea pacienților cu hemofilie se pensionează la vârste foarte tinere, uneori chiar la 30 de ani, cu costuri mari atât la nivel individual, cât și pentru societate. “O condiție pentru evitarea acestei situații este tratamentul profilactic, care trebuie inițiat cât mai repede și condus corect, conform protocoalelor terapeutice europene. Cu toate că în 2014 s-a obținut pentru prima dată în țara noastră finanțarea pentru profilaxia a 160 de copii cu hemofilie, programul încă nu funcționează la parametri optimi, din cauza neactualizării protocolului terapeutic. Protocolul aflat acum în transparență decizională, dacă va fi adoptat în această formă, nu va rezolva problemele critice ale pacienților cu hemofilie din România”, avertizează Nicolae Oniga.
