Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) a organizat, în perioada 6-12 iulie 2017, ediția a treia a proiectului psiho-educațional “Academia de Hemofilie”, primul și singurul program comprehensiv de cunoaștere, educare, informare, consiliere medicală și psihologică a copiilor cu hemofilie din România și a părinților lor. Evenimentul a avut loc la Poiana Brașov.
Articol publicat în ediția printată a Jurnalului de Ilfov Nr. 360
Aproximativ 30 de copii cu hemofilie și părinții acestora au participat la ediţia din acest an a “Academiei de Hemofilie”. Alături de ei și de nevoile lor au fost experții implicați în tratarea pacienţilor cu hemofilie, printre care și dr. Melen Brânză (medic hematolog, Institutul Clinic Fundeni), dr. Cosmina Cioroboiu (Centrul pentru Inovație în Medicină), psihologul Ioana Lepădatu, prof. Laura Ionescu (profesor de educație fizică și sport și antrenor de gimnastică acvatică), dr. Vlad Moisescu (medic ortoped), dr. Dan Cimpoeru (avocat), dr. Marius Geantă (Centrul pentru Inovație în Medicină). “Academia de Hemofilie a ajuns la cea de-a treia și cea mai complexă ediție de până acum. A fost un program extrem de intens, atât pentru copiii cu hemofilie, cât și pentru părinții acestora. În acest an, am avut sesiuni comune, dar și sesiuni dedicate exclusiv copiilor și, respectiv, părinților, pe diverse teme de interes pentru domeniul hemofiliei. Am continuat activitățile de consiliere psihologică și formare profesională, sesiunile de informare medicală și activitățile de kinetoterapie, dar am adăugat de această dată și câteva secțiuni noi, care vizează creșterea capacității de advocacy a comunității hemofilicilor din România”, spune Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.
Nicolae Oniga preşedintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România: „Este nevoie de un efort continuu pentru îmbunătățirea situației hemofilicilor”
În anul 2016, consumul de factor antihemofilic în România a fost de aproximativ 1,9UI per capita. În anul 2017, pentru prima dată, România poate ajunge la un consum de 4UI per capita, prin care se poate apropia de media europeană în privința consumului de factor antihemofilic (5UI per capita), ca urmare a intrării în vigoare a noului protocol terapeutic. “Aprobarea noului protocol terapeutic (în luna decembrie 2016) și a normelor de aplicare (luna aprilie 2017), alături de păstrarea nivelului finanțării programului național de hemofilie, sunt în măsură să creeze premisele pentru o nouă etapă în profilaxia și tratamentul pacienților hemofilici din România. Este nevoie de un efort continuu al medicilor, al pacienților, al familiilor acestora, pentru îmbunătățirea situației hemofilicilor din România. Din punctul de vedere al pacienților cu hemofilie, pașii următori ar trebui să fie instituirea tratamentului la domiciliu și personalizarea tratamentului în funcție de nevoile fiecărui pacient hemofilic. Pentru aceasta, este nevoie ca pacientul și aparținătorii să fie educați în privința bolii și a tratamentului și este ceea ce ne propunem și în acest an la Academia de Hemofilie”, adaugă Nicolae Oniga.
Pacienţii din România au parte de cea mai scăzută calitate a vieţii din UE
Hemofilia este o boală genetică rară care duce la lipsa unei proteine implicată în coagularea sângelui. Aceasta afectează 450 de copii din România, 160 dintre aceștia prezentând forme severe ale bolii. Copiii, dar și adulții cu hemofilie din România au parte de cea mai scăzută calitate a vieții, în comparație cu alte state membre ale Uniunii Europene, din cauza accesului suboptimal la profilaxia sau tratamentul cu factor antihemofilic, care să prevină sau sau trateze sângerările. Din cauza bolii, în România, majoritatea bolnavilor cu hemofilie se pensionează la vârste foarte tinere, uneori chiar la 30 de ani, cu costuri mari atât la nivel individual, cât și pentru societate.
