Lumea întreagă a celebrat vineri, 17 aprilie, Ziua Mondială a Hemofiliei. Cu acest prilej, Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) a solicitat forurilor decizionale introducerea instrumentelor digitale de monitorizare a pacienților hemofilici de la distanță, în contextul pandemiei COVID-19.
Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 496, ediția print
Avertisment! Hemofilicii sunt vulnerabili în fața coronavirusului
În foarte multe ţări din întreaga lume există o varietate de tipuri de aplicații digitale care oferă posibilitatea unui schimb de informații între pacient și medicul curant, astfel încât pacientul să își poată administra singur tratamentul, evident, sub stricta monitorizare a medicului. Aceste aplicații permit analiza aderenței la tratament, oferind în acelaşi timp protecția datelor colectate ale pacienților. Iată că viaţa dovedeşte importanța adoptării lor. Pacienții hemofilici sunt considerați o categorie vulnerabilă în fața noului COVID-19, iar vizitele la medic trebuie limitate la maximum.
„În România, lipsa unor astfel de aplicații, în contextul pandemiei cu coronavirus, pune sub amenințare încă un grup considerat vulnerabil. Din acest motiv, trebuie să ne implicăm cu toții, în limitele atribuțiilor ce ne revin, și să promovăm proactiv măsuri de responsabilitate socială și instituțională care să reducă amenințarea pentru sănătatea publică a unor astfel de categorii vulnerabile. Lansăm astfel un apel către autorități de a analiza posibilitatea adoptării unor măsuri care să permită, acolo unde există posibilitatea, administrarea și monitorizarea tratamentului la domiciliu pentru pacienții hemofilici. Pandemia a pus sistemul de sănătate al României în fața unor mari provocări de adaptabilitate, astfel încât să poată oferi asistență medicală în condiții de maximă siguranță a actului medical. Nu în ultimul rând, solicităm autorităților menţinerea nivelului adecvat de acces la produsele antihemofilice”, susține președintele ANHR, Nicolae Oniga.
Decretul Președintelui României ajută pacienții
De altfel, în sprijinul apelului Asociației Naționale a Hemofilicilor din România vine chiar Decretul Președintelui României de prelungire a stării de urgență, unde se menționează la art. 30 din Anexa 1 – „Consultațiile medicale acordate în asistența medicală primară și ambulatoriul de specialitate clinic, inclusiv pentru unele servicii conexe necesare actului medical, realizate pe durata stării de urgență, pot fi acordate și la distanță utilizând orice mijloace”.
Sute de români suferă de hemofilie
Hemofilia este o boală genetică rară care duce la lipsa unei proteine implicată în coagularea sângelui. Aceasta afectează 450 de copii din România, 160 dintre aceștia prezentând forme severe ale bolii. Deși s-au făcut pași importanți spre îmbunătățirea modului de viață al acestor pacienți, copiii, dar și adulții cu hemofilie din România, au parte de o calitate a vieții mai scăzută, în comparație cu alte state membre ale Uniunii Europene, din cauza accesului suboptimal la profilaxia sau tratamentul cu factor antihemofilic, care să prevină sau sau să trateze sângerările. Din cauza bolii, în România, majoritatea bolnavilor cu hemofilie se pensionează la vârste foarte tinere, uneori chiar la 30 de ani, cu costuri mari atât la nivel individual, cât și pentru societate.
