Ordinul de ministru care prevede înființarea centrelor de expertiză pentru românii cu boli rare, trebuie să constituie o urgență națională. Acestea ar ajuta pacienții să poată beneficia de tratamente finanțate prin intermediul rețelelor europene. “Anul acesta se organizează rețele europene de referință. 21 iunie este primul termen de aderare la rețelele europene de referință pentru cei care doresc să participe în rețele și să fie finanțați. Nu știu dacă în cazul în care se mai întârzie vom mai avea șanse să prindem acest tren de a fi finanțați în cadrul rețelelor de referință. După 21 iunie, mai avem posibilitatea să ne înscriem în rețele până în 22 iulie, dar nu vom mai fi finanțați. Banii provin de la Comisia Europeană. Dorința noastră cea mai mare este ca, în foarte scurt timp, să avem acest cadru organizatoric care va fi implementat prin ordinul de ministru referitor la înființarea acestor centre de expertiză pentru bolile rare. (…) Sperăm că în zilele următoare el va merge către publicare în Monitorul Oficial și după aceea să intre în vigoare”, spune președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare, Dorica Dan.
