Aproximativ 2.000 de români suferă de hemofilie. Pentru ei, fiecare zi ar putea fi ultima.
Deși este o suferință care se tratează cu succes, în România, cei mai mulți pacienți sunt scoși din muncă pentru că, mai devreme sau mai târziu, ajung invalizi. Sau, mai grav, se sting mult prea devreme deoarece, accesul la tratament este extrem de limitat, iar terapie profilactică nu există. Disperați, bolnavii și-au cerut, de nenumărate ori, dreptul la viață. Ei susțin că Programul Național de Tratament al Hemofiliei și Talasemiei, în care sunt incluși, este subfinanțat.
Primăria Voluntari, primul parteneriat al unei autorități locale, cu pacienții
“În Voluntari sunt 39 de persoane care suferă de această boală. Acești oameni au nevoie de sprijin și noi, atât eu cât și Consiliul Local, intenționăm să îi ajutăm pentru a duce o viață normală. Cred în mesajul divin. Primăria Voluntari va căuta să găsească soluții pentru problemele pacienților din oraș. Vom aloca fonduri pentru tratamentul lor”, a spus primarul Florentin Pandele. În acest context, sub sloganul “Hemofilicii din România susțin cunoașterea”, Asociația Română de Hemofilie și Asociația Națională a Hemofilicilor au donat cărți pentru viitoarea bibliotecă din Voluntari. Au fost donate 150 de volume.
Statul alocă mai mulți bani hemofilicilor
Ministerul Sănătății susține inițiativa Primăriei Voluntari. „M-am bucurat să aflu că Primăria Voluntari a semnat un astfel de parteneriat și îi felicit pentru inițiativă. Este un semn ca autoritățile locale încep să înțeleagă că soluțiile pot veni și de jos în sus. Încurajez astfel de parteneriate și cred că toată societatea ar trebui să răspundă cererilor de ajutor ale pacienților. Este datoria noastră, a celor sănătoși, să îi sprijinim pe cei bolnavi. În 2014, bolnavii vor avea acces mai ușor la tratament. Deja s-a aprobat creșterea bugetului alocat pentru ei”, a spus ministrul Sănătății, în cadrul conferinței „Hemofilia este tratabilă: necesități și strategii pentru asigurarea normalității”, organizate de către Instituția Primarului Voluntari în data de 14 aprilie 2014. La această dezbatere au mai participat dr. Vasile Cepoi, consilierul primului ministru, dr. Dănuț Crăciun, directorul executiv al DSP Ilfov, dr. Aurelia Isărescu, președintele CAS Ilfov, dr. Alis Grasu, managerul Serviciului de Ambulanță București/Ilfov, Daniel Rășică, prefectul județului Ilfov, medici de familie și reprezentanți ai asociațiilor de pacienți.
Bugetul crește. 160 de tineri primesc tratament profilactic
Strigătele de ajutor ale bolnavilor nu au rămas neauzite. Joi, 17 aprilie, de Ziua Internațională a Hemofiliei, a fost anunțată o creștere bugetară semnificativă. „Pentru prima dată, în 2014, putem spune că bugetul pentru programul național al hemofiliei și al talasemiei crește cu 81 la sută, de la 31.548.081 de lei la 56.765.000 de lei. Totodată, pentru prima dată, aproape 160 de persoane cu hemofilie, cu vârsta de până în 18 ani, vor primi tratament profilactic în valoare de 90.000 de lei pe pacient pe an” , a menționat Oana Costan, directorul Direcției de Programe Curative din cadrul Casei Naționale de Asigurări de Sănătate.
