Încă un pas înainte pentru îmbunătățirea calității vieții bolnavilor de hemofilie! Cele două asociaţii care apără interesele pacienților cu astfel de suferințe, respectiv Asociația Română de Hemofilie (ARH) și Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR), cu sprijinul Novo Nordisk Haemophilia Foundation, o organizație non-profit din Elveția, au lansat sâmbătă, 17 noiembrie, la Bucureşti, şi duminică 18 noiembrie, la Buziaș, Caravana de hemofilie. Aceasta are ca scop îmbunătățirea programului național de tratament.
Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 430, ediția print
Proiectul se va desfăşura până în luna decembrie a anului viitor. În tot acest timp, organizatorii și-au propus ca, prin deplasări repetate la Bucureşti, Buziaș, Iaşi, Suceava, Râmnicu Vâlcea, Craiova, Cluj-Napoca, Târgu Mureş şi Constanţa, să identifice problemele locale cu care se confruntă persoanele cu hemofilie şi să caute împreună cu pacienţii şi medicii specialişti din zonă soluţii pentru ca programul naţional de tratament al hemofiliei să fie condus corect şi unitar în întreaga ţară. În momentul de faţă există diferenţe majore între accesul la tratament şi la servicii medicale al pacienţilor cu hemofilie care locuiesc în anumite centre urbane mari și alte centre de tratament mari, respectiv al celor din oraşe mici sau din mediul rural, precum şi o lipsă importantă de informare, de educaţie şi de consiliere de specialitate a acestora privind posibilităţile de tratament. Din păcate, există, în multe zone, şi o lipsă de aderenţă şi de complianţă la tratament atât a multor adulţi cu hemofilie, cât și în cazul copiilor cu hemofilie, avertizează membrii asociațiilor de pacienți.
Asociațiile de pacienți: Toți bolnavii trebuie să aibă acces la tratament!
“Putem afirma că tratamentul hemofiliei în România anului 2018 este un paradox! Din aprilie 2017, beneficiem de un nou protocol terapeutic, de nivel european, şi de o bugetare corectă a acestuia, protocol care ar permite României un consum de factor antihemofilic de 4 UI/capita/an, prin care s-ar alinia, pentru prima oară, nivelului minim cerut de Uniunea Europeană. Cu toate acestea, aplicarea deficitară şi anul acesta a tratamentului menţine calitatea vieţii şi şansa la o viaţă normală a hemofilicilor români cât mai jos. Până acum, bugetul alocat tratamentului hemofiliei a fost consumat în proporţie de mai puţin de 50%, ceea ce indică faptul că în continuare tratamentul persoanelor cu hemofilie este cel puțin suboptimal. Este şi motivul pentru care lansăm această Caravană a hemofiliei. Misiunea Caravanei este de a descoperi și a începe să căutăm soluții, întreaga comunitate hemofilică, într-un mod unitar, la nivel național, având în minte un obiectiv foarte simplu: împreună pentru zero sângerări. Este ţinta pe care şi-au propus-o în aprilie 2017, cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei, cele două asociaţii de pacienţi. Prin stabilirea acestei ţinte, ANHR şi ARH făceau un apel pentru maximizarea potenţialului noului protocol terapeutic. Sperăm că dezideratele Caravanei de hemofilie vor fi atinse cât mai curând”, mai spun organizatorii proiectului, reprezentați de Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România și Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie.
Hemofilia afectează sute de români
Hemofilia este o boală genetică rară care duce la lipsa unei proteine implicată în coagularea sângelui. Aceasta afectează 450 de copii din România, 160 dintre aceștia prezentând forme severe ale bolii. Deși s-au făcut pași importanți spre îmbunătățirea modului de viață al acestor pacienți, copiii, dar și adulții cu hemofilie din România au parte de o calitate a vieții mai scăzută, în comparație cu alte state membre ale Uniunii Europene, din cauza accesului suboptimal la profilaxia sau tratamentul cu factor antihemofilic, care să prevină sau sau să trateze sângerările. Din cauza bolii, în România, majoritatea bolnavilor cu hemofilie se pensionează la vârste foarte tinere, uneori chiar la 30 de ani, cu costuri mari atât la nivel individual, cât și pentru societate.
