Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, la dezbaterile prilejuite de Ziua Hemofiliei: „Pacienţii cu hemofilie își pot ţine boala sub control dacă beneficiază de tratament corect”

Lipsa de informare, non-aderenţa la tratament, dar şi lipsa centrelor de specialitate sunt principalele probleme cu care se confruntă la momentul actual pacienţii cu hemofilie. Dificultățile pe care le au românii diagnosticați cu această boală, care poate fi invalidantă și chiar fatală dacă nu se administrează la timp factorul de coagulare, au fost dezbătute de către pacienți, medici și reprezentanții altor autorități decizionale, de Ziua Mondială a Hemofiliei.

Hemofilia este o boală genetică rară provocată de lipsa unei proteine implicată în coagularea sângelui. Aceasta afectează 450 de copii din România, 160 dintre aceștia prezentând forme severe ale bolii. Deși s-au făcut pași importanți în tratarea cât mai eficientă a pacienților diagnosticați cu această boală, bolnavii români continuă să se situeze printre cei cu cea mai scăzută calitate a vieții, din statele membre ale Uniunii Europene, din cauza accesului suboptimal la profilaxia sau tratamentul cu factor antihemofilic, care să prevină sau sau trateze sângerările. În țara noastră, majoritatea bolnavilor cu hemofilie se pensionează la vârste foarte tinere, uneori chiar la 30 de ani, cu costuri mari atât la nivel individual, cât și pentru societate. Dacă ar beneficia de tratament profilactic, pacienții cu hemofilie ar duce o viață aproape normală. În caz contrar, hemoragiile frecvente duc la imposibilitatea funcțională a articulațiilor, la amputarea membrelor, iar în situațiile în care apar complicații, pot provoca decesul. Pentru a preveni sângerările când se lovesc și suferă leziuni, acești bolnavi au nevoie de tratament continuu.

„Hemofilia nu este o boală pe care să o cunoască toată lumea. Chiar și afară este o boală mai puțin cunoscută. Este cazul să fim și optimiști, pentru că hemofilia a beneficiat de faptul că în 2017 bugetul pentru tratarea hemofilicilor din România a fost crescut de trei ori și jumătate. Aceasta este o boală tratabilă și poate fi ținută sub control dacă este tratată corect. (…) Sunt foarte mulți dintre noi care nu sunt complianți la tratament. Sunt reticenți din multe motive. (…) Hemofilia trebuie tratată corect și, în clipa când este tratată corect, se rezolvă foarte multe probleme”, a explicat Nicolae Oniga, pre­ședintele Asociației Na­­ționale a Hemofilicilor din România.

Prezent la dezbaterile organizate de Asociația Națională a Hemofilicilor din România și de Asociația Română de Hemofilie, directorul Centrului de Hematologie și Transplant Medular din cadrul Institutului Clinic Fundeni, Daniel Coriu, a subliniat că există finanţare, dar aceasta nu rezolvă toate problemele. „Avem finanțare, dar nu suntem pregătiți să folosim această finanţare. (…) Nu finanţarea rezolvă toate problemele. Sistemul medical trebuie să fie pregătit, trebuie să avem profesioniștii capabili să rezolve problemele și să utilizeze eficient resursele, pentru că noi nu vorbim acum numai de a cheltui bani, ci trebuie să vorbim despre o utilizare corectă și eficientă a acestor resurse. Din nefericire, cu excepţia centrelor ­mari, în mare parte a ţării pacienţii nu sunt informați, nu își cunosc boala. (…) Din nefericire, foarte mulți oameni nu au posibilitatea de a accesa informația cum trebuie”, a atenționat medicul. În opinia specialistului, o altă problemă este reprezentată de non-aderența și non-com­­plianța la tratament. „O altă problemă legată de pacienți este lipsa suportului psiho-economic. Cred că am avea nevoie de psihologi specializați în acest domeniu. (…) Mulți pacienți sunt asistați social, nu au nici posibilitatea să ajungă la cel mai apropiat centru care să le ofere ajutor medical necesar”, a spus dr. Daniel Coriu. Acesta a mai semnalat și lipsa centrelor comprehensive și a centrelor de tratament pentru această boală.

Hemofilia are, anul acesta, un buget mai mare

De asemenea, consilierul de stat în cadrul Administrației Pre­zi­­dențiale, dr. Diana Păun, a menționat că îm­bu­nătățirea calității vieții pacienților cu hemofilie implică, de fapt, colaborarea tuturor actorilor cu responsabilitate în acest domeniu. O veste bună pentru pacienți a venit de la reprezentantul Casei Naționale de Asigurări de Sănătate. Directorul de programe curative al CNAS, Oana Costan, a afirmat că bugetul alocat tratamentului pentru hemofilie a crescut de la aproximativ 30 de milioane lei, cât era în 2013, la peste 179 de milioane lei, anul acesta. Dar este important să se pună accent pe partea de educare a pacienților, care să înțeleagă cât este de important să beneficieze de această profilaxie.