Nicolae Oniga, președintele ANHR: „Ne dorim să creștem calitatea vieţii hemofilicilor din România”
Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) a desfășurat, în perioada 12 – 18 iulie, la Poiana Brașov, ediția a patra a proiectului psihoeducațional Academia de Hemofilie. Acesta este primul și singurul program comprehensiv de cunoaștere, educare, informare, consiliere medicală și psihologică a copiilor cu hemofilie din România și a părinților lor.
Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 411, ediția print
Pacienții cu hemofilie au mai făcut un pas spre o viață mai bună. Ajunsă la cea de-a patra ediție, Academia de Hemofilie din acest an a fost un program extrem de intens, atât pentru copiii cu hemofilie, cât și pentru părinții acestora. „Am avut sesiuni comune, dar și sesiuni dedicate exclusiv copiilor și, respectiv, părinților, pe diverse teme de interes pentru domeniul hemofiliei. De remarcat că anul acesta Academia de Hemofilie a capătat şi o dimensiune internaţională prin participarea unor specialişti din Europa: dr. Evelien Mauser-Bunschoten (medic hematolog din Olanda), dr. Rudolf Schwarz (medic hematolog pediatru din Austria) și dr. Peter de Kleijn (kinetoterapeut din Olanda). Am continuat activitățile de consiliere psihologică și formare profesională, sesiunile de informare medicală și activitățile de kinetoterapie, sesiunile de terapie prin mişcare, dar vom adăuga și câteva secțiuni noi, care vizează creșterea în continuare a capacității de advocacy a comunității hemofilicilor din România”, a explicat Nicole Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România (ANHR).
Pacienții, învățați să trăiască normal cu suferința lor
Potrivit organizatorilor, la această ediție a Academiei de Hemofilie au avut acces gratuit la ședințe de consiliere psihologică, ortopedie, înot, kinetoterapie ș.a.m.d., 29 de copii şi patru tineri adulţi, toți pacienți cu hemofilie. Și părinții acestora au fost consiliați psihologic și au învățat cum să-și ajute copiii să trăiască sănătos cu suferința lor. Printre experții care au fost alături de pacienți și de nevoile lor s-au aflat și dr. Melen Brînză, medic hematolog, dr. Maria Cristina Gacea, medic kinetoterapeut, dr. Horaţiu Vultur, medic pediatru hematolog, conf. dr. Ioana Lepădatu, psiholog, Laura Ionescu, profesor educație fizică și sport și antrenor de gimnastică acvatică, dr. Gabriel Sterian, medic ortoped pediatru, conf. dr. Dan Cimpoeru, avocat. „Astfel, ANHR, prin proiectul Academia de Hemofilie, vine în ajutorul copiilor cu hemofilie și a familiilor acestora printr-o abordare multidisciplinară, pe care, din păcate, statul român nu o poate asigura”, a mai spus Nicolae Oniga.
Anul trecut, consumul de factor antihemofilic în România a fost de aproximativ 2,28 UI per capita deşi, pentru prima dată, România ar fi putut ajunge la un consum de 4 UI per capita, prin care s-ar fi apropiat de media europeană în privința consumului de factor antihemofilic (5 UI per capita), ca urmare a intrării în vigoare a noului protocol terapeutic, atenționează pacienții. „Ne dorim ca în 2018, printr-un efort continuu al medicilor, al pacienților, al familiilor acestora, să creştem calitatea vieţii hemofilicilor din România şi să ajungem la consumul de 4 UI per capita, pe care bugetul alocat Programului naţional de tratament al hemofiliei îl permite. Pentru aceasta, este nevoie însă ca şi pacientul și aparținătorii să fie educați în privința bolii și a tratamentului, și este ceea ce ne propunem și în acest an la Academia de Hemofilie”, a adăugat Oniga.
Hemofilia afectează sute de români
Hemofilia este o boală genetică rară care duce la lipsa unei proteine implicată în coagularea sângelui. Aceasta afectează 450 de copii din România, 160 dintre aceștia prezentând forme severe ale bolii. Deși s-au făcut pași importanți spre îmbunătățirea modului de viață al acestor pacienți, copiii, dar și adulții cu hemofilie din România au parte de o calitate a vieții mai scăzută, în comparație cu alte state membre ale Uniunii Europene, din cauza accesului suboptimal la profilaxia sau tratamentul cu factor antihemofilic, care să prevină sau sau trateze sângerările. Din cauza bolii, în România, majoritatea bolnavilor cu hemofilie se pensionează la vârste foarte tinere, uneori chiar la 30 de ani, cu costuri mari atât la nivel individual, cât și pentru societate.
