Specialiștii trag semnalul de alarmă! La nivel european, numărul bolnavilor de scleroză multiplă s-a dublat în ultimii șase ani. Și în țara noastră cazurile de scleroză multiplă iau amploare. Petru Luhan, primul europarlamentar care a inițiat și a prezentat în Parlamentul European o declaraŢie scrisă pentru combaterea acestei boli, cere statului să nu neglijeze bolnavii, ci să-i susŢină extinzând programul de subvenționare a tratamentului.
Conform statisticilor, la momentul actual aproximativ 8.000 de români suferă de scleroză multiplă. Dintre aceștia, 2.300 sunt incluși în programul naţional, iar alți 500 se află pe listele de așteptare. Însă, numărul real al bolnavilor din țara noastră nu se cunoaște cu exactitate. România încă nu are un registru care să țină o evidență clară a tuturor cazurilor. Din păcate, aproape că nu există afecțiune pe care autoritățile de la noi să o gestioneze atât de bine, încât să nu ne situăm cam pe la coada clasamentului european, în ceea ce privește accesul la tratament. Cele mai recente date prezentate de Platforma Europeană a Sclerozei Multiple situează România pe locul 27 din 33 de state din Europa, la capitolul servicii medicale acordate pacienţilor diagnosticaţi cu această boală invalidantă.
Și asta, în condițiile în care scleroza multiplă este cea mai invalidantă boală a tinerilor cu vârste cuprinse între 20 și 30 de ani. Ea afectează de două ori mai multe femei decât bărbaţi și de cele mai multe ori este diagnosticată la vârsta la care responsabilităţile familiale și profesionale sunt considerabile. Potrivit medicilor, simptomele obișnuite includ: oboseală, tulburări sexuale, renale și ale sistemului digestiv, dexteritate scăzută, tulburări de vorbire, de înghiţire, probleme de mobilitate, spasticitate, dificultăţi cognitive, durere și depresie.
20% dintre pacienți nu au acces la tratament
Deși, nicăieri în lume nu există un tratament minune care să vindece boala, după îndelungi cercetări în domeniu, au fost create terapii care îmbunătăţesc semnificativ calitatea vieţii pacienţilor. Din păcate, România se află printre ultimele ţări europene în ceea ce privește serviciile medicale și tratamentele disponibile pentru acești pacienţi. Un studiu realizat recent, arată că numai Bulgaria, Bosnia Herţegovina și Belarus se află după noi în clasament. La noi, circa 20% dintre bolnavii cu scleroză multiplă luați în evidența specialiștilor, nu au acces la terapie. Mai mult, unii dintre ei stau cel puțin un an pe listele de așteptare pentru a-și primi tratamentul subvenționat de stat.
Nevoiți să dea peste 15.000 de euro anual, ca să nu ajungă invalizi
În lipsa unui program extins, foarte mulți bolnavi sunt nevoiți să scoată din buzunare sume fabuloase pentru terapia care-i ajută să rămână activi cât mai mult timp. Ca să nu fie nevoiţi să întrerupă munca, pacienţii au nevoie de terapii speciale. Mulți pacienți luptă cu boala de zeci de ani, timp în care sunt puși la grele încercări, au pusee majore în care nu-și mai pot controla afecţiunea și nu mai pot să muncească, tratamentul imediat fiind absolut necesar. Costul terapiei ajunge însă, la 15.000 de euro anual. Banii pe care cei mai mulți bolnavi nu îi au, fiind nevoiți să aștepte luni bune sau, poate chiar mai mult de un an să primească tratamentul care-i ține departe de invaliditate.
“Avem doar șase țări din Uniunea Europeană (UE) care au știința necesară pentru a trata această boală. Ea trebuie răspândită și dezvoltată în continuare. Am cerut Comisiei Europene (CE) să genereze instrumente de educare și asistență în domeniu, în toate statele UE. Cum România nu beneficiază de această știință, am propus ca ea să fie de la un stat membru, la altul. De asemenea, am cerut CE să aloce bani pentru programele de scleroză. Ca să se descopere noi tratamente mult mai eficiente, avem nevoie de mai mulți bani pentru cercetarea în domeniu. Deoarece, costurile tratamentelor disponibile la momentul actual sunt exorbitante, cer Guvernului României să extindă programul de subvenționare a medicamentelor astfel încât, să nu mai existe liste de așteptare. În plus, cer Guvernului să facă un registru și să nu-i neglijeze doar pentru a economisi bani din bugetul de stat.”
