Ziua Mondială a Leucemiei Mieloide Cronice
Peste o mie de români suferă de leucemie mieloidă cronică, o afecțiune a măduvei osoase care produce prea multe globule albe în sânge. Potrivit medicilor, toți cei diagnosticați urmează un tratament adecvat.
Ca în fiecare an, pe 22 septembrie, pacienții cu leucemie mieloidă cronică au fost mai puternici decât oricând. Cadre medicale, organizații neguvernamentale și asociații care apără interesele pacienților și-au îndreptat toată atenția spre nevoile acestor bolnavi. Fiind declarată Ziua Internațională a Leucemiei Mieloide Cronice, ziua de 22 septembrie a fost dedicată suferinzilor de pretutindeni. Cu acest prilej, Asociația Română de Cancere Rare (ARCrare), medici specialiști, asistenți sociali și pacienți din toată țara s-au reunit pentru a celebra împreună viața, speranța și încrederea. Au fost demarate acțiuni de informare și sensibilizare a factorilor de decizie cu privire la importanța diagnosticării bolii la debut, creșterii accesului la tratamente de ultimă generație și la toate lipsurile care împiedică sau îngreunează îmbunătățirea calității vieții suferinzilor.
ARCrare luptă pentru diagnosticare și tratament de înaltă calitate
Dacă în urmă cu 15 ani bolnavii de leucemie mieloidă cronică erau condamnați la moarte, astăzi, datorită tratamentelor moderne, cei diagnosticați la timp și tratați corect pot avea o durată a vieții similară cu a populației generale. O terapie eficientă instituită în faza incipientă a bolii, îi asigură pacientului o viață lungă și normală. Ca să ușureze drum anevoios al bolnavilor spre o viață mai bună, Asociația Română de Cancere Rare și Rețeaua Internațională de Leucemie Mieloidă Cronică, militează pentru îmbunătățirea accesului acestora la servicii medicale de înaltă performanță, egalitatea de șanse la tratament, terapii și diagnosticare de calitate superioară, care prelungesc nu doar durata, ci și calitatea vieții.
Ziua LMC a transformat oamenii în cărți
În acest sens, pe 22 septembrie, comunitatea LMC (Leucemiei Mieloide Cronice) a organizat, la București, o conferință de presă și un workshop cu titlul “Astăzi, împreună!”, într-un format de tip “Biblioteca Vie”. Pentru prima dată în România, Ziua LMC a transformat oamenii în cărți. “Biblioteca Vie” a fost accesibilă tuturor celor care au dorit să afle cât mai multe despre viața și nevoile pacienților. Aceasta a fost deschisă timp de 2 ore, într-un hotel din Capitală.
“Există încă multe provocări pentru pacienții cu LMC. Aceste provocări se referă la: acces la terapii de înaltă calitate, diagnosticare timpurie, tratamente conform ghidurilor clinice internaționale, aderarea la terapie, managementul eficient al efectelor secundare, accesul la servicii sociale specializate care pot fi abordate doar în parteneriat între pacienți, autorități, furnizorii de servicii medicale și cercetători. Este nevoie și de locuri de muncă pentru pacienți. Pacientul la un moment dat se simte bine, este gata să fie integrat, dar nu este pe deplin integrat dacă nu are un loc de muncă. Angajatorii, de multe ori, nefiind avizați, ezită. Deci este mai multă nevoie de informare la nivelul angajatorilor, este nevoie de promovarea locurilor de muncă protejate, este nevoie de servicii sociale specializate pentru pacienți și este nevoie de instruirea pacientului, nu în ultimul rând, pentru complianța la tratament”, a explicat Dorica Dan, președintele Asociației Române de Cancere Rare, în conferința de presă care a marcat Ziua LMC la București.
Primele semne care trebuie să trimită pacientul la medic
Preventiv, specialiștii recomandă efectuarea unui set complet de analize, anual. De multe ori boala nu prezintă niciun simptom care să trimită pacientul la un control medical de specialitate. Alteori, însă, există anumite indicii care ar putea anunța un debut al bolii. Acestea sunt:
febră,
scădere în greutate,
oboseală,
transpirații abundente în timpul nopții,
dureri în partea stângă, sub coaste.
