Aproximativ 2.000 de români suferă de hemofilie, suferință tratabilă, însă invalidantă și chiar fatală, în condițiile în care, în țara noastră, accesul la tratament este extrem de limitat iar terapie profilactică nu există. Vineri, 21 martie, în cadrul “Atelierului – Hemofilia: Întrebări și răspunsuri”, bolnavii și-au cerut, cu disperare, dreptul la viață.
Pacienții susțin că Programul Național de Tratament al Hemofiliei și Talasemiei, în care sunt incluși, este subfinanțat. “Suma alocată pentru anul 2014 este de 40.115.000 lei (incluzând și suma alocată pentru tratamentul talasemiei, nu doar al hemofiliei, precum și plata facturilor restante din anul precedent), în timp ce bugetul alocat hemofiliei pentru anul 2014 ar fi trebuit să fie de minim 176.000.000 lei (această valoare minimă fiind calculată conform standardelor europene aplicabile țărilor cu dificultăți financiare)”, a spus Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie. La rândul său, medicul hematolog Irena Petrovici a menționat că “administrarea tratamentului profilactic, dar și a tratamentului la domiciliu al pacienților, reprezintă o șansă pentru îmbunătățirea calității vieții lor, precum și o oportunitate de scădere a cheltuielilor statului cu această boală”. Dacă ar beneficia de tratament profilactic, pacienții cu hemofilie ar duce o viață aproape normală. În caz contrar, hemoragiile frecvente duc la imposibilitatea funcțională a articulațiilor, la amputarea membrelor, iar în situațiile în care apar complicații, pot provoca decesul. Pentru a preveni sângerările când se lovesc și suferă leziuni, acești bolnavi au nevoie de tratament continuu. Potrivit specialiștilor, România este statul UE cu cea mai scăzută cantitate de factor de coagulare pe cap de locuitor, cu doar 0,51 UI (unități internaționale) în condițiile în care ar fi nevoie de 3 UI. Bulgaria dispune de 2,14 UI, Grecia de 3,61 UI iar Ungaria de 6,37 UI pe cap de locuitor.
