Ziua de 17 aprilie a fost Ziua Mondială a Hemofiliei. În acest context, Societatea Română de Hematologie, Asociația Națională a Hemofilicilor din România și Asociația Română de Hemofilie au lansat inițiativa ”Apel la Acțiune în Hemofilie”. Aceasta are ca scop realizarea și definitivarea registrului național al pacienților cu această afecțiune, reorganizarea rețelei naționale de diagnostic și tratament al hemofiliei și a altor tulburări de coagulare.
Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 650, ediția print
Dezvoltarea de programe de asistență medicală multidisciplinară și comprehensivă, de integrare socială și inserție profesională pentru pacienții cu hemofilie și von Willebrand, asigurarea accesului la tratament și profilaxie pentru toţi pacienții, implementarea de strategii și proceduri privind tratamentul la domiciliu, educarea permanentă a pacienților și medicilor privind managementul hemofiliei sunt, de asemenea, obiective ale acestei inițiative. ”Dorim să uniformizăm accesul la terapie. Aici mă refer la dreptul pacienților de a primi aceste molecule noi, indiferent de zona geografică. Anul trecut am constatat o creștere a consumului de factor 8 per capita, per pacient de la sub o unitate înainte de 2017, acum suntem la peste 3,5. Adică, ne apropiem de standardul internațional, chiar depășim standardul internațional. (…) Știm cu toții – astăzi avem acces la toate medicamentele care există pe plan internațional, ceea ce reprezintă un mare progres. Acum zece ani era un vis, acum aceste medicamente sunt în mâinile noastre și le putem administra. Mai avem multe de îmbunătățit”, a spus prof. dr. Daniel Coriu, președintele Societății Române de Hematologie.
