Trecerea de la vechiul protocol terapeutic la cel nou, a lăsat fără tratament peste o mie de pacienți cu hemofilie. Este avertismentul disperat al reprezentanților Asociației Naționale a Hemofilicilor care luptă să găsească soluții pentru a debloca această criză.
„Criza este cauzată de momentul de trecere de la protocolul vechi la noul protocol. A fost un moment de hiatus când nu au fost bani, iar unitățile sanitare nu și-au asigurat stocul, aici e marea problemă. Pentru că legea le dă dreptul să își asigure stoc pentru două luni de zile, care să acopere eventuale perioade de genul acesta, iar mai toate unitățile sanitare nu au făcut acest lucru. Aceasta este cauza crizei — prostul management. Tratamentul la domiciliu încă nu este permis legal la noi. Noul protocol zice că tratament la domiciliu pot să facă cei pe profilaxie, iar cei care au nevoie de tratament la cerere trebuie să se adreseze unei unități sanitare, ceea ce este unic în Europa. În toată lumea, tratamentul standard este cel la domiciliu. Practic, fiecare hemofilic de acolo are stocul necesar, adică el primește atâtea flacoane câte istoricul lui a stabilit că are nevoie în fiecare lună, le are în frigider și în momentul în care are o mică sângerare atunci el își administrează și calitatea vieții este cu totul alta: în primul rând independență, în al doilea rând stăpânirea bolii și toate beneficiile”, a spus Nicolae Oniga, președintele Alianței Naționale a Hemofilicilor din România, cu prilejul lansării campaniei „Misiunea: Zero sângerări”, demarată cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei.
Nicolae Oniga, președintele Alianței Naționale a Hemofilicilor din România: „Avem nevoie de o abordare integrată a hemofiliei, de la profilaxie, tratament și până la asigurarea calității vieții pacienților”
În toată această perioadă, bolnavii care au nevoie urgentă de tratament au fost obligați să-și pună comprese sau să-și administreze cel mult calmante. „În protocolul cel vechi banii erau limitați până la vârsta de 18 ani și doar cu concentrația de factor sub 1%. Noul protocol permite trecerea pragului de 18 ani, adică dacă ei au intrat pe profilaxie o vor continua, de asemenea au intrat și alți copii pentru că nu mai sunt limitați de acel prag sub 1% concentrație de factor, ci e vorba de fenotipul sever, el poate să treacă de acest prag și va fi inclus în profilaxie, ceea ce este un câștig imens, pentru că vor intra aproape toți copiii cu formă severă. Pacienții români de hemofilie au nevoie de tratament personalizat. De asemenea, avem nevoie de o abordare integrată a hemofiliei, de la profilaxie, tratament și până la asigurarea calității vieții pacienților. Acest lanț presupune informare, educarea pacientului pentru a deveni partener în relația cu medicul. De asemenea, de o echipă multidisciplinară de specialiști, de acces la medicamente, la recuperare medicală și în ultimă instanță asistență socială. Sper că discuțiile și dezbaterile să fie urmate de acțiuni concrete, pentru asigurarea accesului la tratament pacienților cu hemofilie”, a mai spus Nicolae Oniga.
