Lumea întreagă a marcat miercuri, pe 17 aprilie, Ziua Mondială a Hemofiliei. Ca în fiecare an, cu acest prilej și în România au avut loc evenimente destinate conștientizării problematicii ridicate de această boală și a importanței tratamentului.
Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 449, ediția print
În cadrul unei dezbateri care s-a desfășurat la Institutul Clinic Fundeni, din București, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, Nicolae Oniga, a subliniat importanța educării pacienților cu hemofilie privind necesitatea de a respecta tratamentul. Dat fiind că România este în continuare pe ultimul loc în Uniunea Europeană în ceea ce privește calitatea tratamentului hemofiliei din cauze legate de organizare, întrucât bugetul alocat nu se cheltuie în întregime, dr. Daniel Coriu, șeful Centrului de Hematologie și Transplant Medular din cadrul Institutului Fundeni, a cerut autorităților să nu reducă finanțarea pentru programul în care sunt incluși bolnavii de hemofilie. „Rugăm autoritățile competente – Ministerul Sănătății și CNAS – să nu reducă finanțarea pentru Programul național de hemofilie. Absorbția se va întâmpla în timp, pentru că lucrurile trebuie corectate în privința celor două probleme – educația pacientului, complianța la terapie și complianța medicului la noul protocol. (…) Noi în 2017 nu eram pregătiți ca profesioniști să absorbim toți banii. Acest proces se va întâmpla în câțiva ani”, a spus Coriu. Medicul a explicat și de ce fondurile nu au fost cheltuite în totalitate. „Ca să primească medicaţia, pacientul trebuie să vină la spital, să-și ridice medicamentul, să aibă profilaxie, lucru care nu se întâmplă. Încă un lucru important, administrarea e intravenoasă, deci nu e simplu. (…) Unii medici hematologi au o teamă să dea terapia profilactică corectă. Conform legii, noi putem da terapie profilactică pentru trei luni, dar asta înseamnă foarte multe milioane de lei şi atunci ei au o oarecare anxietate în a prescrie pentru 3 luni.”