Știați că peste un milion de români suferă de o boală rară, iar suferințele groaznice care le macină trupul, par un izvor nesecat? Cu toate eforturile depuse de medici și de membrii Alianței Naționale pentru Boli Rare, în ultimii ani, pentru a crește accesul pacienților la îngrijiri medicale, cei mai mulți dintre ei nu urmează un tratament adecvat, pentru că nici măcar nu sunt diagnosticați, sau sunt diagnosticați târziu, când șansele la o viață mai sănătoasă scad mult.
Ca în fiecare an, ultima zi a lunii februarie este dedicată pacienților cu boli rare, din lumea-ntreagă. Anul acesta, pe 26 februarie, Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBR) a demarat, sub auspiciile Ministerului Sănătății și Comisiei pentru Sănătate Publică din Senat, campania “Solidaritatea internațională în boli rare”. Sub sloganul “Zi de zi, mână în mână”, ANBR îi cheamă alături de bolnavi pe toți cei ce pot să lupte pentru ei, ca să se bucure de o viață mai bună, mai sănătoasă.
“Este esențial să fie transmis un mesaj puternic de solidaritate pentru multitudinea de pacienți cu boli rare și familiile lor.
Împreună, putem transforma experiența individuală a pacienților și rudelor din întreaga lume în acțiuni colective, suport, advocacy și consolidarea comunității. În Europa există multe inițiative menite să îmbunătățească viața de zi cu zi: dezvoltarea și facilitarea accesului la diagnosticare și tratament, pot schimba realitatea de zi cu zi pentru cineva cu o boală rară. Identificarea și îmbunătățirea accesului la servicii sociale specializate pentru bolile rare permite familiilor să își îmbunătățească calitatea vieții”, a spus Dorica Dan, președintele ANBR, în conferința organizată cu prilejul lansării campaniei de Ziua Internațională a Bolilor Rare.
Familii, medici, autorități, să luptăm pentru pacienții cu boli rare!
Pacienții cu boli rare, există. Și nu sunt chiar atât de puțini cât am tinde să credem. În România, există peste un milion de oameni cu afecțiuni considerate rare. Dar, numărul lor real este mult mai mare decât se estimează, cei mai mulți nefiind diagnosticați și incluși în scheme de tratament. Deși, în ultimii ani s-au făcut progrese în ceea ce privește acordarea îngrijirilor de calitate acestor pacienți, încă mai sunt multe de făcut pentru ei. Trebuie crescut accesul la tratament al bolnavilor cu afecțiuni rare. Este nevoie să se dezvoltate serviciile sociale specializate în aceste boli, trebuie sprijinită activitatea în tratamente noi pentru eficientizarea terapiilor bolnavilor din România. Și, evident, este nevoie de sprijinul nostru, al tuturor, pentru ca acești oameni să fie tratați cât mai eficient și să fie integrați în activitate cei cărora starea de sănătate le permite acest lucru. Familii, medici, autorități, să luptăm “Zi de zi, mână în mână” pentru pacienții cu boli rare!
Fondurile pentru tratamente noi, suplimentate
Dr. Nicolae Bănicioiu, ministrul Sănătății, prezent la eveniment, a explicat că economiile care se vor face din actualizarea prețurilor la medicamente respectiv, aproximativ 200 de milioane de euro, vor fi investite în tratamente noi. Însă, acești bani sunt pentru toate molelulele noi care vor fi introduse, nu doar pentru bolile rare. “Din 17 molecule noi de tratament aprobate încă din toamna trecută, doar 2 nu au protocoale terapeutice, pentru că nu s-au înțeles membrii comisiei de specialitate, restul fiind funcționale”, a spus dr. Vasile Ciurchea, președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate.
Informații suplimentare cu privire la evenimentele dedicate pacienților cu boli rare, la viața celor ce-și duc boala ceas de ceas și nevoile lor, găsiți accesând site-ul www.bolilerareromania.ro
