Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBR) în parteneriat cu Asociația Română de Cancere Rare și Asociația Prader Willi din România, a organizat a II-a ediție a școlii de toamnă a jurnaliștilor medicali. Cursurile s-au desfășurat la București, în perioada 27-28 noiembrie și au avut ca temă “Bolile rare, fără frontiere”. În cele două zile de curs au fost abordate teme legate de nevoile pacienților și ale cadrelor medicale care tratează suferinzi cu boli rare, precum și directiva transfrontalieră de îngrijire a sănătății și impactul ei asupra bolnavilor. În condițiile în care foarte mulți bolnavi din România nu sunt diagnosticați la timp și nu beneficiază de tratamentul adecvat în faze incipiente, când există șanse reale de menținere a afecțiunilor sub control, Asociația Prader Willi din România a implementat proiectul Centru de expertiză pentru bolile rare – Expert RARE, co-finanțat de Elveția. “Obiectivul general al proiectului este îmbunătățirea calității serviciilor socio-medicale adresate pacienților din țara noastră. Centrul NoRo își va diversifica și îmbunătăți calitatea serviciilor furnizate. După evaluare, pacienții vor fi instruiți, consiliați psiho-social și educațional și orientați către terapiile potrivite”, a spus Dorica Dan, președintele ANBR.
