Majestatea Sa Margareta, Custodele Coroanei române, a găzduit, în seara zilei de joi, 28 februarie, seara Palatului Elisabeta, o recepție dedicată Zilei Mondiale a Bolilor Rare. Evenimentul s-a bucurat de participarea membrilor organizațiilor de pacienți cu boli rare și a numeroși specialiști din sistemul sanitar, inclusiv a ministrului Sănătății, Sorina Pintea, și a președintelui Alianței Naționale pentru Bolile Rare din România, Dorica Dan.
Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 443, ediția print
Pe lângă felicitările dedicate românilor care înfruntă zilnic suferințele unei boli rare, Custodele Coroanei a ținut să adreseze gândurile sale de apreciere și încurajare tuturor celor ce apără dreptul acestor oameni la o viață mai bună. „Vă felicit pentru tot ce faceți, cu atât de multă dedicație, devotament și energie, pentru oamenii care zi de zi trebuie să trăiască cu aceste boli foarte dificil de vindecat, și aveți mare curaj”, a spus cu acest prilej, Majestatea Sa Margareta, Custodele Coroanei. De altfel, în 2017, Majestatea Sa a acordat Înaltul Patronaj Alianței Naționale pentru Boli Rare din România.
Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România: „Avem nevoie de sprijinul tuturor”
Ca de fiecare dată, strigătele de ajutor ale pacienților cu boli rare s-au făcut auzite de către autoritățile participante prin vocea Doricăi Dan, care a pus accent pe necesitățile urgente ale acestor bolnavi. „Avem nevoie de sprijinul tuturor. Pacienții cu boli rare nu au nici culoare politică și nu au nici alte interese decât propria lor îngrijire și de aceea avem nevoie de sprijinul tuturor, de sprijinul comunității, de implicarea pacienților, de implicarea specialiștilor”, a spus Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România (ANBRaRo). Aceasta a mai vorbit și despre demersurile pe care le-a făcut Alianța în ultima vreme pentru îmbunătățirea calității vieții bolnavilor, inclusiv despre campania lansată pe 28 februarie, când a fost marcată Ziua Mondială a Bolilor Rare. De data aceasta, campania de conștientizare s-a desfășurat sub sloganul „Arată că ești rar, arată că îți pasă”. „Tema din acest an este conectarea serviciilor medicale cu serviciile sociale, pentru că pacienții cu boli rare au atât nevoi medicale, cât și nevoi sociale, dar și educaționale. Este nevoie de toate aceste servicii”, a adăugat președintele ANBRaRo.
La rândul său, ministrul Sănătății, Sorina Pintea, a pus accent pe necesitatea dezvoltării unor centre de excelență și crearea unor noi programe dedicate românilor cu boli rare. Sorina Pintea a amintit și că unul dintre obiectivele Președinției române a Consiliului Uniunii Europene este mobilitatea pacienților cu boli rare sub 18 ani. „Avem în România doi-trei pacienți care au o astfel de boală, dar producătorii de medicamente nu vin pentru ei. Am lansat această provocare la nivel european și spre marea mea bucurie avem și susținere. În acest moment, moleculele noi introduse sunt decontate sută la sută. Încercăm să continuăm includerea de noi molecule, gândindu-ne la problema socială a acestor pacienți. Anul trecut am introdus 37 de noi molecule. Printre acestea avem și molecule orfane pentru pacienții cu boli rare. Vom continua să facem acest lucru și să îi ajutăm. Dar asociațiile au un rol foarte important în acest moment”, a spus ministrul Sănătății.
Și totuși… România este codașa Europei la tratamentul bolilor rare
Tot mai mulți români sunt diagnosticați cu o boală rară. Conform statisticilor, 1,3 milioane de persoane se află în evidențele specialiștilor cu o suferință care, în cele mai multe cazuri, este deosebit de gravă, invalidantă. Până la 8% din populația României luptă cu o boală rară. Din păcate, viața acestor oameni este îngreunată nu numai de simptomele chinuitoare, ci și de lipsa centrelor de expertiză, a serviciilor suport și, mai ales, a medicilor specialiști care să le supravegheze evoluția stării de sănătate și să-i îngrijească în mod corespunzător. 80% dintre bolile rare au cauze genetice. Majoritatea pacienților (aproximativ 75%) sunt copii care au manifestări de timpuriu. Pentru a evita invaliditatea de la vârste tinere, ei au nevoie servicii de diagnosticare precoce, acces la teste genetice și screening și, mai ales, de administrarea unui tratament corect și cât mai devreme. Din păcate, cu toate eforturile susținute de Alianța Națională pentru Bolile Rare pentru a îmbunătăți calitatea vieții acestor pacienți, România continuă să fie codașă în Europa la tratamentul bolilor rare.
Foto: romaniaregala.ro
