Scleroza multiplă, cea mai invalidantă boală a adultului tânăr, afectează circa 10.000 de români. Pentru a veni în sprijinul bolnavilor, în fiecare an, la finalul lunii mai, este marcată Ziua Mondială a sclerozei multiple. Asociațiile non-guvernamentale și non-profit au demarat și anul acesta dezbateri pentru spijinul pacienților.
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune, în colaborare cu Asociația de Scleroză Multiplă București, a organizat conferința “Scleroza Multiplă nu trebuie să fie o povară”. Cu acest prilej, reprezentanții pacienților au evidențiat impactul bolii asupra bolnavilor și familiilor acestora, precum și importanța colaborării terapeuților cu pacienții și cu cei care-i îngrijesc pentru îmbunătățirea calității vieții acestor oameni. “Scleroza multiplă este o afecțiune complexă iar simptomele acestei boli impun limitări ale stilului de viață, pot afecta calitatea vieții, mai ales la pacienții tineri și pot duce la depresie, anxietate, teama de singurătate, dizabilitate permanentă sau de pierdere a familiei. De aceea, această boală trebuie abordată multidisciplinar, iar colaborarea dintre medic, familie, psiholog și kinetoterapeut poate duce la îmbunătățirea vizibilă a calității vieții pacienților”, a spus Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA).
Bolnavii au nevoie de suportul familiei
Potrivit specialiștilor, scleroza multiplă cauzează deficite motorii ale membrelor, care pot duce la paralizii grave și ireversibile, tulburări de vedere, tulburări de coordonare, alterarea simțurilor, oboseală, diminuarea capacității de concentrare, a capacității de a vorbi și de a înghiți, dificultăți de control a vezicii urinare, tulburări sexuale și deteriorarea funcțiilor cognitive. Din această cauză, suportul familiei este foarte important, iar în cazurile care ajung la invaliditate, acest suport este vital. Nu puține sunt situațiile în care pacientul nu se poate descurca fără ajutorul celor apropiați în realizarea unor activități uzuale: toaleta zilnică, pregătirea mâncării sau simple cumpărături.
