Deși s-au făcut pași importanți pentru îmbunătățirea calității vieții bolnavilor de hemofilie, aceștia încă mai întâmpină dificultăți în ceea ce privește accesul la tratament. O arată analiza socio-economică privind impactul hemofiliei în România, realizată de EY România, la solicitarea Roche România.
Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 427, ediția print
„52% dintre cei chestionați afirmă că întâmpină probleme în procurarea tratamentului de substituție specific, o proporție importantă dintre aceștia menționând că problemele legate de disponibilitatea tratamentului îi determină să facă „provizii de factor“. (…) 22% dintre respondenți menționează explicit că deplasarea în altă localitate pentru a procura tratamentul reprezintă un obstacol semnificativ. (…) Pacienții cu hemofilie nu fac notă discordantă în rândul pacienților români care sunt cel mai puțin mulțumiți pacienți din Uniunea Europeană cu privire la calitatea serviciilor medicale. Aproape jumătate (41%) dintre pacienții chestionați au declarat că sunt nemulțumiți/ foarte nemulțumiți de îngrijirile medicale specifice acestei patologii“, precizează analiza. Potrivit aceleiași surse, părinții pentru care calitatea vieții a scăzut după aflarea diagnosticului de hemofilie la un membru apropiat al familiei sunt mai numeroși decât cei pentru care acest indicator nu s-a schimbat. „Aderența și complianța la tratament reprezintă un specific notabil al managementului hemofiliei în România, aspect confirmat și de rezultatele chestionarului: 22% dintre cei care au răspuns afirmă că nu reușesc să respecte tratamentul specific hemofiliei“, se mai arată în analiza respectivă.
