Bolnavii de fibroză chistică au protestat astăzi, în fața Ministerului Sănătății, nemulțumiți de faptul că nu toți pacienții au dreptul la asistenți personali. Ei au cerut schimbarea legii care-i încadrează în gradul de handicap.
Fibroza chistică este o boală în care secrețiile mucoase ale organismului au consistență crescută, sunt uscate și aderente. Cu timpul, acest mucus devine ca un lipici, se întărește și afectează organele interne, în special plămânii și pancreasul. Din cauza problemelor respiratorii, viața unui astfel de pacient este pusă adesea, în pericol. Cei mai mulți bolnavi de fibroză chistică, mor înainte de a împlini 40 de ani. După adoptarea Ordinului nr. 283 din februarie 2017 care vine să modifice Ordinul 1.306 din 2016 privind aprobarea criteriilor de încadrare a persoanelor cu dizabilități în februarie, foarte mulți pacienți și-au pierdut dreptul de a mai avea asistenți personali. Dacă înainte, 90-95% dintre cei cu fibroză chistică aveau asistent personal, după aplicarea noilor reglementări, doar un număr foarte mic de pacienți mai pot fi ajutați de astfel de persoane specializate în acest domeniu. Potrivit statisticilor, în România aproximativ 500 de persoane se confruntă cu astfel de probleme de sănătate. Dintre aceștia, 90 sunt adulți și restul copii.
Georgiana Nițu, președintele Asociației Pacienților cu Fibroză Chistică din România: „Tratamentul este îngrozitor, dar numai pacienții în stare foarte gravă beneficiază de asistent personal”
„Fibroza chistică este o boală foarte complexă, în care tratamentul este îngrozitor atât pentru copil, cât și pentru părinți. Este nevoie de minim patru-cinci ore pe zi pentru tratament cu aerosoli, pentru fizioterapie, pentru administrarea de medicamente și așa mai departe și un copil nu poate face acest lucru, să nu mai vorbim de adulți, că adulții, chiar dacă sunt mari, nu se pot îngriji de chiar toate aspectele tratamentului. Sunt câteva criterii de încadrare referitoare la funcția pulmonară și la starea sistemului digestiv, dar acestea sunt destul de severe, astfel încât doar pacienții în stare foarte, foarte gravă pot beneficia de asistent personal. Noi am inițiat protestul, dar ni s-au alăturat și persoane pentru alte afecțiuni — epidermoliză buloasă, de exemplu, este cineva privind afecțiuni neurologice, dar în principiu vor același lucru, și anume asistent personal pentru copiii și adulții pacienți”, a declarat Georgiana Nițu, citată de Agerpres.
