De Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei care a fost marcată miercuri, pe 26 martie, pacienții și familiile lor au atenționat asupra faptului că se confruntă cu o problemă acută: lipsa medicamentelor esențiale pentru tratamentul epilepsiei, o criză care pune în pericol viața și stabilitatea acestora, în special în cazul copiilor.
Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 747, ediția print
Acesta este avertismentul reprezentanților Asociației Pacienților cu Epilepsie din România, care au atras atenția asupra efectelor devastatoare ale acestei situații. ”Tragem un semnal de alarmă cu privire la criza gravă de medicamente esențiale pentru tratarea epilepsiei, punând în pericol viața și stabilitatea pacienților, în special a copiilor. Lipsa din ultima perioadă a tratamentelor necesare crește riscul de crize necontrolate, complicații severe și afectează profund calitatea vieții celor diagnosticați. Facem un apel urgent către autorități și distribuitori să ia măsuri imediate pentru asigurarea continuității tratamentului, iar presei să sprijine această cauză, informând opinia publică despre impactul dramatic al acestei situații asupra pacienților și familiilor lor”, a menționat Ileana Ștefan, directorul executiv al Asociației Pacienților cu Epilepsie din România, într-un comunicat de presă.
Pacienții, expuși riscului de a suferi crize mai frecvente și mai grave
Potrivit unui raport publicat de Organizația Mondială a Sănătății (OMS), epilepsia afectează aproximativ 50 de milioane de oameni la nivel global, dintre care aproximativ 5% sunt copii. Tratamentul eficient pentru epilepsie depinde de utilizarea unor medicamente antiepileptice care au demonstrat, prin multiple studii clinice, capacitatea de a reduce frecvența crizelor și de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților. În lipsa acestora, pacienții sunt expuși riscului de a suferi crize mai frecvente și mai grave, ceea ce poate duce la complicații neurologice severe și la o calitate a vieții semnificativ scăzută. Un studiu realizat de Epilepsy Foundation din Statele Unite în anul 2020 relevă că aproape 30% dintre pacienții cu epilepsie nu răspund la tratamentele disponibile și se confruntă cu crize persistente, ceea ce subliniază necesitatea unor tratamente inovative și accesibile. În contextul actual din România, criza de medicamente poate duce la o gestionare ineficientă a afecțiunii, iar pacienții se confruntă cu riscuri sporite pentru sănătate.
Este nevoie de grupuri de sprijin și consiliere psihologică
Dr. Andrei Dăneasa, medic specialist în epilepsie, susține că metodele de diagnostic și tratament au evoluat semnificativ în ultimii ani, dar accesul pacienților la tratamente inovative rămâne o provocare majoră. Totodată, lipsa anumitor medicamente esențiale din farmaciile din România afectează grav tratamentele care au demonstrat eficiență dovedită în controlul crizelor și prevenirea complicațiilor. Potrivit unei cercetări realizate de European Epilepsy Alliance în naul 2019, aproximativ 40% dintre pacienții cu epilepsie din Europa nu beneficiază de tratamente optime din cauza barierelor de acces și a lipsei unor medicamente esențiale. În acest context, Ioana Mîndruță, medic epileptolog la Spitalul Universitar de Urgență București, pune accent pe importanța colaborării strânse între pacient și medic în procesul de diagnosticare și tratament al epilepsiei. ”Provocările emoționale resimțite de pacienți și familiile lor sunt adesea subestimate, dar au un impact profund asupra calității vieții”, spune dr. Mîndruță. În acest sens, studiile psihologice au evidențiat faptul că suportul psihologic și grupurile de sprijin pot reduce semnificativ stresul și anxietatea, ajutând familiile să facă față mai ușor provocărilor zilnice. Mai mult, dr. Monica Bolocan, specialist în psihoterapie, consideră că intervențiile timpurii și suportul psihologic pot ajuta atât copiii, cât și familiile să dezvolte strategii sănătoase. ”Este esențial ca aceste familii să aibă acces la resurse adecvate, fie că este vorba despre grupuri de sprijin, consiliere psihologică sau activități care să le permită să își exprime emoțiile și să împărtășească experiențele”, adaugă dr. Bolocan.
Cei care au susținere psihologică duc o viață mai bună
În ciuda dificultăților cu care se confruntă pacienții, există și vești bune. Studiile recente arată că programele de educație pentru pacienți și familii, care includ informații despre gestionarea crizelor, suportul psihologic și accesul la tratamente inovative, pot reduce semnificativ impactul epilepsiei asupra vieții de zi cu zi a pacienților. De exemplu, un studiu realizat de The Epilepsy Society din Marea Britanie în anul 2021 a evidențiat că pacienții care au acces la educație continuă și sprijin psihologic au o calitate a vieții mult mai bună, iar frecvența crizelor poate scădea semnificativ. Este esențial ca autoritățile și societatea să își asume o responsabilitate colectivă în sprijinul pacienților cu epilepsie și al familiilor acestora. Acțiunile imediate pentru a asigura accesul la tratamente esențiale, precum și susținerea psihologică și educația continuă, pot transforma viața pacienților și a celor dragi lor, oferindu-le o șansă reală la o viață mai bună și mai echilibrată.
Se cer măsuri urgente
În cadrul Zilei Mondiale de Conștientizare a Epilepsiei, ASPERO (Asociația Pacienților cu Epilepsie din România) a organizat miercuri, 26 martie, o dezbatere online intitulat ”Pacienții întreabă, specialiștii epileptologi răspund”. La eveniment au participat medici neurologi și epileptologi, care au oferit răspunsuri utile pacienților și familiilor acestora privind tratamentele disponibile, importanța unui diagnostic rapid și cele mai recente inovații în domeniu. În cadrul discuțiilor, specialiștii au subliniat necesitatea unui acces mai facil la tratamente, în contextul crizei actuale de medicamente esențiale. Totodată, reprezentanții Asociației Pacienților cu Epilepsie au solicitat autorităților statului să implementeze politici mai eficiente de sprijin pentru pacienți și familiile lor. ”Epilepsia nu trebuie să fie o condamnare la o viață plină de obstacole. Printr-o strategie națională coerentă și acces neîntrerupt la tratamente, putem îmbunătăți semnificativ calitatea vieții acestor pacienți”, au transmis organizatorii.
