În ciuda denumirii, bolile rare aduc suferință și îngreunează viața multor oameni. Conform statisticilor, 60.000 de români au o afecțiune bizară și caută cu disperare tratamente pentru a stopa evoluția bolii și pentru a-şi îmbunătăți calitatea vieții.
Pentru a înțelege mai bine problemele și nevoile acestor oameni ca, în final să ne unim forțele în sprijinul lor, în octombrie, la București, a avut loc „Şcoala de Boli Rare pentru Jurnalişti 2016”. Evenimentul, ajuns la cea de-a cincea ediţie, a fost organizat de Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România (ANBRaRo) şi coordonat de Alexandra Mănăilă în calitate de trainer-jurnalist şi de Dorica Dan, preşedintele ANBRaRo. La ediţia din acest an, s-a făcut o incursiune în boli precum angiomul ereditar, leucemia mieloidă cronică, acondroplazia (boala oamenilor mici), hemofilia şi multe altele.
Accesul la tratament, o problemă stringentă într-o societate modernă
S-a pus accent pe accesul la tratament şi îngrijirea pacienţilor în România şi în străinătate. Mai exact, deşi pentru multe boli rare există tratament, adesea viaţa a numeroşi pacienţi este în pericol din cauza sincopelor şi blocajelor programelor de sănătate. De aceea, Programul Naţional de Boli Rare, îmbunătăţirea accesului la tratament, îngrijirea integrată în bolile rare, Centrele de Expertiză şi Reţelele Europene de Referinţă, terapii, recuperare şi integrare sunt doar câteva dintre subiectele studiate la cursurile şcolii pentru jurnaliştii medicali. În cele trei zile de cursuri şi dezbateri, în sală s-au aflat pacienţi diagnosticaţi cu aceste boli şi medicii care-i tratează. Conf. Univ. dr. Dumitru Moldovan, medic primar alergologie-imunologie la Spitalul Clinic Judeţean Mureş, Ramona Petran, Nicolae Fotin, preşedintele Agenţiei Naţionale a Medicamentului şi a Dispozitivelor medicale, conf. dr. Horia Bumbea, hematolog la Spitalul Universitar din Bucureşti, dr. Vasilica Plăiaşu, medic primar genetică medicală în cadrul Institutului Naţional pentru Sănătatea Mamei şi Copilului „Alfred Rusescu” tot din Bucureşti, reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii, ai Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate şi ai asociaţiilor de pacienţi au expus, în detaliu, manifestările bolilor şi posibilităţile reale de tratament şi necesităţile esenţiale.
„Bolile rare au nevoie de asistenţă coordonată. Misiunea noastră este să oferim tinerilor şi adultilor o viaţă bazată pe nevoile lor. Centrul de boli rare din Norvegia îi serveşte pe toţi pacienţii cu boli rare din ţara noastră. Oferim servicii pentru 150 de boli rare. Boala afectează şi familia, nu doar pacientul. Centrul nostru a fost înfiinţat în 1955, dar pentru boli rare abia în 1994. Personalul nostru are 87 de persoane, care include şi personal hotelier. Oferim cursuri individuale şi vara organizăm şi tabere. Familiile şi pacienţii se pot întâlni aici. Oferim şi servicii de consiliere”, a explicat Lisen Julie Mohr, reprezentanta Centrului pentru Bolile Rare Frambu din Norvegia, ca de fiecare dată în mijlocul pacienţilor cu boli grave din România, încercând să găsească soluţii pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii bolnavilor, împreună cu jurnaliştii, specialiştii, autorităţile cu drept de decizie şi reprezentanţii acestor pacienţi.
România – Singurul centru specializat e la Zalău
În România, singura unitate dotată la standarde internaţionale și echipată cu aparatura necesară tratării cu succes a bolilor rare se află la Zalău. Este vorba despre Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare „NoRo” înfiinţat printr-un parteneriat norvegiano-român, graţie Asociaţiei Prader Willi din România. Aici s-au dezvoltat servicii inovatoare în domeniu a căror costuri sunt acoperite de stat. Terapeuţii sunt extrem de bine pregătiţi și acordă o deosebită atenţie procesului de recuperare. Ei oferă servicii de terapie comportamentală, logopedie, terapie senzorială, kinetoterapie și fizioterapie, hidroteparie, masaj, art-terapie, terapie ocupaţională, activităţi socio-educative.
