Vești bune pentru  bolnavii de amiotrofie! După rectificarea bugetară de luna viitoare, toți pacienții vor fi incluși în programul național de tratament. Informarea a fost făcută, săptămâna trecută, chiar de președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, Vasile Ciurchea, în urma întâlnirii avute cu reprezentanții asociațiilor de pacienți, după protestul acestora.

 

Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 473, ediția print

„În toate ţările din lume există prioritizare, în toate ţările există listă de așteptare, și în România, în acest moment, pentru bolnavii cu amiotrofie, există o listă de așteptare de 77 de pacienți, din care 31 copii și 46 adulți. Am spus celor cu care am discutat că tratamentul va fi absolut egal și absolut rambursat pentru toți pacienții, indiferent de vârstă. În momentul de față sunt în tratament 63 de bolnavi, am făcut toate demersurile pentru rectificare în care să primim bani pentru continuarea tratamentului la anul, că pentru acest an avem de continuat tratamentul, și de a include cei 77 de bolnavi care sunt pe listă în momentul de față. Indiferent cine va fi la conducerea Casei Naționale, lucrurile se pot întâmpla doar așa, nu se poate ­altfel. În momentul de față nu avem bani pentru cei 77 de pacienți, ne-a preocupat să asigurăm tratamentul bolnavilor care deja a fost inițiat, pentru că nu poți să oprești un tratament, am asigurat urgențele. Urgența o stabilește medicul curant. Sigur că există o prioritizare pentru copii, pentru că și din studiile clinice ale medicamentului rezultă – cu cât îl dai mai devreme de la debutul bolii, cu cât vârsta este mai mică, rezultatele sunt mai bune”, a spus Vasile Ciurchea. Amiotrofiile spinale reprezintă un grup de afecțiuni degenerative cu transmitere genetică autozomal recesivă care afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora cu pierdere de masă musculară și scădere de forță.