Hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP) este o afecțiune rară, progresivă și invalidantă, care transformă viața pacienților într-o cursă contra cronometru. Deși este gravă și cu un impact devastator asupra calității vieții, HTAP rămâne adesea nediagnosticată timp de ani de zile.
Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 758, ediția print
Specialiștii atrag atenția că întârzierea în diagnostic compromite șansele de supraviețuire ale pacienților, în condițiile în care boala are un prognostic sever și o rată mare de mortalitate: 32% dintre pacienți mor în primul an de la diagnostic, iar după cinci ani doar 34% mai sunt în viață. ”HTAP este frecvent diagnosticată cu întârziere și la fel se întâmplă cu majoritatea bolilor rare. În cazul acestora, este o luptă contra cronometru. Este momentul să prioritizăm bolile rare. Să le scoatem din zona invizibilității, din umbra statisticilor. Să înțelegem că fiecare pacient cu o boală rară, chiar dacă este parte dintr-un procent mic, are nevoie de 100% din efortul nostru. Vorbim deseori despre eficiență în sistemul medical. Dar adevărata eficiență începe cu echitate – atunci când oferim fiecărui pacient șansa la o viață normală, indiferent cât de rară este boala sa”, a spus prof. dr. Adrian Streinu-Cercel, președintele Comisiei pentru sănătate din Senatul României.
Proiectul AER , un model de intervenție pentru pacienții cu HTAP
Pentru a răspunde nevoilor urgente ale pacienților, Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari (APHP) derulează proiectul AER (Acces Eficient la Resursele Sistemului de Sănătate pentru Pacienții) cu HTAP. Inițiativa lansată în 2023 continuă și în acest an, având ca obiectiv îmbunătățirea procesului de diagnostic, accesul la terapii moderne și o îngrijire sustenabilă. De la lansarea sa, proiectul AER a stabilit cinci direcții strategice:
- Creșterea finanțării pentru bolile rare;
- Simplificarea traseului terapeutic pentru pacienți;
- Facilitarea accesului din zonele izolate;
- Crearea unui registru național pentru HTAP;
- Accelerarea introducerii terapiilor inovatoare.
Potrivit datelor Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), anul trecut, în România au fost tratați 775 de pacienți cu HTAP, la un cost mediu de 48.178 lei per pacient. În ultimii 11 ani, numărul bolnavilor aproape s-a triplat, ajungând să fie cu 158% mai mulți, în timp ce finanțarea a crescut cu numai 118%.
HTAP, o boală ”tăcută, dar rapidă” în evoluție
Hipertensiunea arterială pulmonară este descrisă de medici drept o boală ”tăcută”, pentru că simptomele sale inițiale oboseală, dificultăți de respirație, amețeli sau dureri toracice pot fi confundate ușor cu manifestările altor afecțiuni comune, precum astmul sau anxietatea. Această confuzie contribuie la întârzierea diagnosticării, ceea ce înseamnă că boala poate avansa fără să fie detectată timp îndelungat. Iar când, în sfârșit, este identificată, de multe ori pacientul este deja într-un stadiu avansat, în care opțiunile terapeutice sunt mai limitate. ”Este esențial ca medicii de familie și cei din medicina internă să fie formați pentru a recunoaște semnele precoce ale HTAP. Cu cât este diagnosticată mai devreme, cu atât șansele de a stabiliza sau încetini progresia bolii sunt mai mari”, explică dr. Andreea Moldovan, medic primar boli infecțioase și coordonator al unui program de monitorizare a pacienților cu HTAP. Medicul susține că integrarea multidisciplinară este cheia pentru îngrijirea eficientă. Tratamentul acestor pacienți presupune o abordare complexă, care implică echipe multidisciplinare formate din cardiologi, pneumologi, specialiști în medicină internă, psihologi și asistenți sociali. Dincolo de terapiile medicamentoase de ultimă generație, bolnavii au nevoie de monitorizare constantă, sprijin psihologic și uneori chiar reabilitare fizică. ”Fără o colaborare reală între specialități și fără sprijin instituțional, parcursul pacientului devine un adevărat labirint. Aici, proiecte precum AER devin esențiale. Ele oferă direcție și speranță. Pentru o boală rară, speranța este parte din tratament”, adaugă dr. Radu Țincu, medic primar ATI.
Apel pentru realizarea unui plan național de intervenție!
În prezent, România se confruntă cu lipsa unor centre de expertiză în toate regiunile țării, ceea ce înseamnă că mulți pacienți trebuie să călătorească sute de kilometri pentru evaluări sau tratamente. În plus, lipsa unui registru funcțional pentru HTAP afectează capacitatea autorităților de a planifica eficient resursele și politicile de sănătate. În consecință, Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari solicită autorităților un plan național de intervenție pentru HTAP și alte boli rare, care să includă:
- finanțare predictibilă;
- campanii de conștientizare pentru populație și formare pentru cadrele medicale;
- infrastructură digitală pentru urmărirea și raportarea cazurilor.
- Pacienții nu pot aștepta!
Hipertensiunea arterială pulmonară este o boală care nu oferă răgaz. Pentru pacienți, fiecare zi fără diagnostic sau tratament înseamnă un pas mai aproape de insuficiență cardiacă și complicații ireversibile. De aceea, sistemul de sănătate trebuie să devină proactiv, nu reactiv, atunci când vine vorba de boli rare.Așa cum spune unul dintre pacienții incluși în programul AER: ”Nu cerem imposibilul. Cerem doar să fim văzuți, să fim ascultați și să ni se acorde o șansă la viață.” Hipertensiunea arterială pulmonară este o provocare complexă care testează limitele sistemului medical, ale politicilor publice și ale empatiei noastre colective. Fiecare pacient cu HTAP este un om care trăiește cu speranța că va fi diagnosticat la timp, tratat corect și sprijinit în lupta zilnică cu boala. Să investim în medicamente, și în sisteme care funcționează, în educație medicală și în solidaritate. HTAP nu trebuie să rămână o condamnare tăcută. Cu voință politică, implicare civică și o rețea medicală bine pregătită, putem transforma această realitate. Este momentul ca invizibilul să devină prioritar.
Sfaturi utile pacienților
- Nu ignorați simptomele persistente – dacă aveți dificultăți de respirație, oboseală extremă sau dureri în piept fără cauză aparentă, adresați-vă medicului. Insistați pentru investigații suplimentare, mai ales dacă simptomele se agravează.
- Căutați centre specializate – pentru diagnostic și tratament corect, mergeți în centre care au experiență cu HTAP sau alte boli rare. Medicul de familie poate emite o trimitere către un astfel de centru.
- Înscrieți-vă în asociații de pacienți – Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari oferă suport psihologic, consiliere, informații despre tratamente și drepturile pacienților. Nu sunteți singuri!
- Informați-vă din surse sigure – evitați informațiile neverificate de pe rețelele de socializare. Rămâneți conectați cu specialiști, publicații medicale sau organizații dedicate.
- Sprijiniți campaniile de conștientizare – distribuirea informației corecte poate salva vieți. Fiecare voce contează în lupta pentru vizibilitate și sprijin.
